In visita all’ospedale infantile Regina Margherita di Torino
L’Endocrinologia tra le eccellenze del nosocomio della A.O.U. Città della salute e della scienza di Torino, nonostante la carenza di spazi e il notevole afflusso dei pazienti e i loro familiari
di Ernesto Bodini
(giornalista scientifico)
Nel varcare la soglia di un ospedale pediatrico si ha la sensazione di “violare” quell’intimità che è il massimo candore (quasi sempre disturbato dalla sofferenza fisica e/o psicologica) dell’infanzia e dell’adolescenza, sia pur protetta dai familiari e dai curanti. È una sensazione che per certi versi mi rattrista ma nello stesso tempo, come ospite-osservatore (per scopi divulgativi), mi configura in una sorta di “testimone” privilegiato… per apprendere realtà che è giusto far conoscere con le relative problematiche medico-sociali ed ogni possibilità di cura, sia a livello locale che nazionale. Ciò è quanto avvenuto recentemente in visita all’ospedale infantile torinese Regina Margherita, direttore sanitario dott. Giuseppe De Intinis (ora in pensione, n.d.r.) ai reparti e ambulatori di Endocrinologia e Diabetologia (direttore il prof. Franco Cerutti) accolto dal dott. Roberto Lala. Il dottor Lala, pediatra ed endocrinologo, che è anche vice presidente della Federazione delle Malattie Rare Infantili, mi ha illustrato il vasto campo di interesse clinico diagnostico-terapeutico delle patologie endocrinologiche e del metabolismo. «Più specificatamente – spiega – è un Centro di riferimento regionale per le malattie rare, ma soprattutto ci occupiamo di tutte le malattie endocrine nell’infanzia e adolescenza, tra cui disordini dell’accrescimento, anticipi ritardi puberali, deficit di ormone della crescita, malattie tiroidee e paratiroidee, obesità endocrina, malattie ipotalamo-ipofisarie gonadiche, stati intersessuali».
Nel corso del nostro incontro, ad inizio mattinata, il dott. Lala rileva notizie dalla sua posta on-line, attraverso la quale riceve da tutta Italia numerose richieste di consulenza, indicazioni e consigli da malati adolescenti (in parte affetti da malattie rare) ma soprattutto da parte dei loro familiari, nella speranza di intravedere la possibilità di diagnosi certe ed eventualmente appropriate indicazioni terapeutiche. Tale consultazione richiede parte della mattinata per selezionare i quesiti e registrarli per le opportune ricerche, per poi inviare le risposte o in taluni casi per convocare in ospedale gli interessati per gli accertamenti del caso. «Alcuni di questi – approfondisce il clinico – necessitano un consulto urgente, ma non essendo al momento registrati al SSN, non avrebbero diritto alla prestazione medico-sanitaria. Tuttavia, l’etica professionale “impone” al medico di superare questo aspetto burocratico, attivandosi per come possibile nel dare conforto e assistenza al paziente. Altri casi necessitano consulenze ed esami specifici che possono essere eseguiti solo da altre Strutture fuori Regione, sia per esigenze di procedura che per questioni meramente tecniche; ma queste “esigenze extra” non sono concepite dai pazienti e dai loro familiari dando adito talvolta a non poche incomprensioni».
Nel frattempo (a metà mattinata) il dott. Lala riceve in studio una “collega” (non medico), docente di Filosofia esperta in medicina narrativa, per concordare gli ultimi dettagli relativi ad una Consensus Conference in programma (a breve) che lo vede nel ruolo di co-relatore. Un tema, questo, che ripropone l’importanza fondamentale delle narrazioni nell’attività clinica, proprio perché la medicina basata sulla narrazione, secondo gli esperti, «valorizza la scientificità della Evidence Based Medicine (EBM) a vantaggio del paziente in quanto permette la scelta della migliore cura tra quelle che offre la EBM, ottimizza il percorso di cura, permette di raggiungere risultati migliori e quindi di accrescere la soddisfazione del paziente. Inoltre, valorizza il ruolo del differente sapere e delle differenti professionalità presenti nella medicina nella pratica clinica, migliora il confronto dialettico e quindi il clima lavorativo, abbatte la percentuale di burn-out, richiede un’epistemologia della complessità verso la medicina le cui anime sono le scienze sperimentali nelle scienze umanistiche».
La mia permanenza si protrae accedendo all’ambulatorio di day hospital, dove è di turno lo specializzando dott. Gherdi Tuli, che ha in programma la visita di una bimba di 9 anni affetta da neoplasia cerebrale con interesse oftalmologico, obesità, cecità, e pubertà precoce. È in trattamento da tempo con farmaci off label, ossia l’impiego degli stessi non conforme a quanto previsto in scheda tecnica autorizzata dal Ministero della Salute e, quindi, una prescrizione di farmaci per indicazioni, modalità di somministrazione e dosaggi differenti da quelli indicati sul foglio illustrativo. Per altre visite del dott. Tuli sono in programma anche due fratelli, uno dei quali affetto da un problema genetico e resistenza agli ormoni tiroidei, in quanto gli stessi sono ipo-funzionanti; due sorelle gemelle e una bimba di 7 anni affetta da sviluppo puberale precoce.
La mia giornata si è conclusa nel tardo pomeriggio “invitato” a seguire una lezione didattica (per un Master) del medico legale dott. Massimo Massimelli, che ha trattato “Le patologie pediatriche complesse – Profili medico legali”; ma anche una lezione del dottor Marco Spada, che ha trattato “Le malattie metaboliche complesse nella pediatria moderna”. Due appuntamenti per addetti ai lavori, e per chi scrive in qualche modo utili per la propria formazione ed aggiornamento culturale e professionale.