Donazione di organi: notizie dalla 1^ festa nazionale dell’AITF
Marco Borgogno, Ugo Storelli e Carlo Carcassi
Dal 17 al 19 aprile 2015 si è svolta a Cagliari la prima festa nazionale dell’Associazione italiana trapiantati di fegato. Pur incentrata sul binomio trapianto e sport, la manifestazione ha riservato la doverosa attenzione alla donazione degli organi, senza la quale i trapianti non sarebbero possibili.
di Marcella Onnis
Lo scorso weekend Cagliari ha ospitato la prima festa nazionale dell’Associazione italiana trapiantati di fegato (AITF Onlus). Sebbene il tema portante fosse il rapporto tra trapianto e sport, la manifestazione è stata anche un modo per promuovere la donazione degli organi. La figura dell’atleta trapiantato è, peraltro, già di per sé un efficace strumento di promozione, in quanto fornisce la “prova provata” che, davvero, ricevere un organo nuovo può consentire il ritorno a una vita normale, anche intensa. Alla cultura della donazione, in particolare in Sardegna, è comunque stato dedicato esplicitamente un momento della manifestazione: la prima sessione del convegno organizzato la mattina di sabato 18 aprile.
DONAZIONI IN SARDEGNA: LO STATO DELL’ARTE – Anche in questo campo, come nella cura delle malattie, quali l’epatite C, si sono fatti notevoli progressi, ha esordito Ugo Storelli, Vicecoordinatore del Centro regionale trapianti (CRT) e moderatore della sessione. «Circa 25 anni fa, precisamente nel 1998 [anno del primo trapianto di rene nell’Isola, ndr], di trapianti si parlava sottovoce» ha raccontato, per poi aggiungere che «c’erano un’estrema timidezza e grosse difficoltà», innanzitutto per l’assenza di leggi, anche a livello nazionale, come successivamente evidenziato anche dal coordinatore del CRT Carlo Carcassi. In secondo luogo, in questo campo «medici e infermieri lavoravano più come volontari che con un effettivo riconoscimento economico e professionale», anche perché, ha poi aggiunto il prof. Carcassi, l’attività era ancora praticata a livello pionieristico. Solo successivamente sono stati adottati standard condivisi per il prelievo e il trapianto di organi. In particolare, all’epoca mancava una definizione certa di morte cerebrale, ossia di quella condizione irreversibile che consente di considerare il paziente morto e, dunque, potenzialmente idoneo a donare gli organi. Fu soprattutto tale incertezza a portare in tribunale, sul banco dell’imputato, vari operatori sanitari, complice un clima di estrema diffidenza da parte delle famiglie, a sua volta alimentato da una stampa che il dott. Storelli ha eufemisticamente definito «non particolarmente amica». Sintomatico il caso, da lui citato, di una vignetta satirica dell’Unione sarda, principale quotidiano regionale, in cui il rianimatore veniva rappresentato come un condor appostato al capezzale del malato. Un simile contesto non poteva che influenzare negativamente l’andamento delle donazioni di organi che, infatti, registrarono un calo repentino. Per invertire la tendenza, l’ospedale “G. Brotzu” di Cagliari inviò proprio il dott. Storelli negli Stati Uniti, paese in cui le donazioni al contrario erano numerose, per apprenderne le buone prassi. Lì, ha spiegato il medico, trapiantati e pazienti in lista di attesa circolavano con magliette sulla donazione per sensibilizzare tutti su questo tema. «Noi non siamo arrivati a questo» ha precisato Storelli, «ma le associazioni entrano negli ospedali e fanno promozione in accordo con le strutture sanitarie, per cui oggi i numeri delle donazioni sono migliorati». Concludendo il suo intervento, il Vicecoordinatore del CRT ha voluto ricordare il sacrificio degli operatori sanitari, tra cui il dott. Alessandro Ricchi e la sua équipe, morti mentre trasportavano organi da trapiantare.
Nel suo intervento, il prof. Carcassi ha innanzitutto illustrato il funzionamento della Rete nazionale dei trapianti, che permette di ottimizzare l’utilizzo degli organi disponibili e di rispondere con prontezza ai casi di urgenza (la media è di massimo due giorni di attesa). Prova ne sia che, nel 2014, il Centro nazionale trapianti operativo (CNTO) ha soddisfatto il 77,5% delle urgenze segnalate. Tuttavia, i due vertici del CRT hanno segnalato che ancora si “perdono” organi e che tuttora non si riesce a soddisfare tutte le necessità: la media italiana di 3 donatori al giorno, infatti, consente ogni anno di ridare nuova vita solo a un terzo dei pazienti in lista di attesa (circa 3.000 su 9.000). Dunque, ha affermato Carcassi, «il problema non è fare il trapianto in sé, ma avere l’organo da trapiantare».
Tornando, poi, alle donazioni in Sardegna, Carcassi ha evidenziato un dato poco incoraggiante: al 17 aprile 2015, su 18 potenziali donatori segnalati dalle rianimazioni sarde solo 9 sono stati effettivamente utilizzati (consentendo 9 trapianti di rene e 7 di fegato, di cui però solo 4 realizzati in Sardegna) e ben 8 (pari al 44%) sono state le opposizioni al prelievo degli organi. Pur premettendo che con cifre così basse il dato deve essere interpretato con cautela, Carcassi non ha comunque esitato a parlare di “campanello d’allarme”. Se poi consideriamo che dal 2013 al 2014 il tasso di opposizione, pur restando tra i più bassi in Italia, è passato dal 13,5% al 23,1% , forse a suonare non è un campanello ma una sirena.
UNA GRANDE OPPORTUNITÀ: L’ANAGRAFE DEL DONATORE – Un utile strumento di promozione della cultura della donazione si sta, però, rivelando il progetto del Centro nazionale trapianti (CNT) “Una scelta in Comune”, volto a promuovere l’attivazione, presso l’anagrafe comunale, del servizio che consente la registrazione della volontà di donare gli organi post-mortem. In particolare, grazie a tale servizio, i cittadini possono esprimere il proprio consenso (o dissenso) al momento del rilascio o rinnovo della carta d’identità. Fare tale scelta quando si è in vita aiuta sia i familiari che i rianimatori: i primi perché non rischiano di dover essere loro a prendere questa decisione in un momento già di per sé drammatico; i secondi perché vengono sgravati dal difficile compito di chiedere il consenso ai familiari.
Il progetto, ha spiegato il coordinatore del CRT, è nato dalla consapevolezza che il Comune è un luogo frequentato da tutti, obbligatoriamente per gli adempimenti legati alla carta di identità, per cui in questo modo, seppur con tempi lunghi, è possibile raggiungere in modo capillare tutta la popolazione. E, soprattutto, è una soluzione che consente «di contemperare le esigenze trapiantologiche con il rispetto delle volontà individuali».
Al 9 aprile 2015, la media italiana di consensi raccolti dai comuni si attestava al 93,6% su un totale di 46.585 dichiarazioni, mentre in Sardegna i consensi sono stati il 90% su un totale di 4.256 dichiarazioni, registrate in sette comuni (Cagliari, Florinas, Iglesias, Oristano, Osilo, Ozieri e Uri). Altri 46 enti, però, hanno già avviato l’iter per l’attivazione del servizio e 5 sono quasi pronti per realizzare il passaggio finale: il collegamento telematico tra anagrafe comunale e Sistema informativo dei trapianti (SIT). E ai comuni “volenterosi” possiamo ora aggiungere uno dei più grandi della Sardegna: Quartu Sant’Elena. L’intenzione di attivarvi la cosiddetta anagrafe comunale è stata, infatti, annunciata dal sindaco Mauro Contini in occasione della passeggiata cicloturistica di domenica 19 aprile, organizzata dall’AITF nel Parco naturale regionale Molentargius-Saline.
Tale progetto, inoltre, consente di «aumentare la massa critica di persone che possono parlare di donazione, ha evidenziato il prof. Carcassi. Un aumento notevole, considerato che in sette edizioni dello specifico corso di formazione il CRT ha già formato ben 125 ufficiali dell’anagrafe. Che occorra essere adeguatamente formati per svolgere al meglio questo compito, ossia per poter informare correttamente e sensibilizzare i cittadini, dovrebbe essere scontato ma, nel dubbio, il coordinatore del CRT ha ribadito il concetto.
Nel discorso dell’anagrafe del donatore si è inserito anche il presidente nazionale dell’AITF Marco Borgogno, che ha ricordato l’impegno dell’associazione per ottenere un intervento diretto dell’ANCI. Tale intervento c’è stato e si è concretizzato in una lettera con cui tutti i comuni sono stati invitati ad attivare il servizio, adempiendo alle relative norme di legge (art. 43 del Decreto-legge 21 giugno 2013 n. 69). Molti enti hanno risposto, ma ancora “latitano” diversi grossi centri.
Foto Prometeo AITF Onlus
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