Il mondo del “deficit uditivo” non è invalicabile

di Ernesto Bodini
(giornalista scientifico)

Prosegue il mio “percorso” nell’ambito dell’Otorinolaringoiatria all’ospedale Martini di Torino dove, il 16 marzo scorso, sono stato ospite nell’ambulatorio di Audiologia (nella foto) diretto dalla dottoressa Patrizia Consolino, per seguire il percorso di prime diagnosi e visite di controllo in pazienti pediatrici e adulti. Un “iter” quotidiano di grande dedizione non solo professionale ma anche di totale coinvolgimento tra operatori sanitari e pazienti, dal quale emerge una sorta di “simbiosi” che facilita il cosiddetto apporto empatico grazie al quale, quando si tratta soprattutto della prima diagnosi (la comunicazione ai genitori della sordità totale del loro piccolo), il trauma si stempera, quasi svanisce per risolversi con l’apporto terapeutico che può essere l’applicazione di un apparecchio acustico, o l’intervento di impianto cocleare (d’ora in poi I.C.) monolaterale o bilaterale. Sono le 9.10 quando la dottoressa accoglie il primo paziente, di 11 anni, accompagnato dal padre. «Affetto da sordità e da disturbo pervasivo dello sviluppo – spiega il medico –  per tre anni è stato seguito in un Centro fuori Regione, ed è ora seguito da noi da circa quattro anni. Per un certo periodo di tempo non tollerava l’I.C. monolterale, al quale oggi viene sostituito il processore; mentre dall’altro lato l’apparecchio acustico viene sottoposto al controllo per la rielaborazione del suono, il cui esito è stato soddisfacente». Anche la madre di questo paziente è non udente da circa tre anni, ed è pure lei seguita dallo stesso Centro torinese. Alle 9.40 è una bimba di 3 anni ad essere accolta con la mamma. Da un mese proprio al Martini le è stato fatto un I.C. monolaterale, è vivace ed allegra ed è al settimo controllo “ravvicinato”; è intrattenuta con piccoli giochi da tavolo come “condizionamento”, ossia una strategia soggettiva che serve a mappare l’I.C. «Quando arriva lo stimolo su quell’elettrodo, a contatto con le fasce nervose – spiega il clinico – la paziente dimostra di recepire bene i suoni dando un significato agli stessi. La verifica della corretta stimolazione è stata fatta con l’esame audiometrico, ottenendo dallo stesso una risposta positiva a tutte e frequenze del campo tonale tra i 250 e gli 8.000 Hz, e con l’utilizzo di test audiometrico e materiale verbale». La piccola paziente successiva che entra in ambulatorio alle 10.15, con i genitori, ha 15 mesi. In questo Centro le è stata fatta la diagnosi di sordità profonda ad appena 20 giorni di vita, causata da una infezione da citomegalovirus e quindi sottoposta a ripetuti esami elettrofisiologici ed ematologici. All’età di 40 giorni è stata dotata di un apparecchio acustico “ex adiuvantibus”, come criterio di conferma dell’esattezza dell’ipotesi diagnostica e terapeutica, oltremodo confermata dal controllo odierno. Alle 10.30 viene fatta entrare una giovane coppia (di origine moldava), è molto timida tanto da lasciar trasparire non poca ansia, con in braccio una bimba di 3 mesi affetta da sordità congenita. Per la loro piccola ai genitori viene prospettata la protesisazzione acustica, seguita da un mirato programma per escludere forme sindromiche della sordità in quanto non si conosce la causa della stessa. Con non poca emozione hanno accettato tale prospettiva terapeutica, spiegando loro il concetto di ipoacusia e nei tempi successivi la necessità del “fitting”, ossia il controllo per la regolazione dell’apparecchio acustico con la collaborazione del tecnico audioprotesista.

È ora la volta, alle 11.15, di un bimbo di 13 mesi al quale è stata diagnosticata precocemente una sordità moderata, e disomogenee sono le sue abilità comunicativo-relazionali, per il quale l’audiologa non ritiene indispensabile (per il momento) l’I.C., mentre è utile la protesi acustica in quanto sufficiente a compensare la parte “debole” uditiva. Alle 11.20 sino alle 12.30 la dottoressa Consolino è trattenuta con una logopedista di un’altra Asl regionale per la consulenza di un caso precedentemente richiesta. Alle 12.35 due genitori portano il loro bimbo di 13 mesi al colloquio per la valutazione del buon mantenimento delle protesi acustiche bilaterali di cui è stato dotato. L’audiologa si informa sul comportamento del bambino dal punto di vista gestuale e fonetico, quindi procede all’esame audiometrico. Prescrive un farmaco in quanto ha riscontrato uno stato infiammatorio acuto ad un orecchio, oltre a fissare loro un prossimo appuntamento per sottoporre il paziente all’esame di ABR e ASSR, test dei potenziali evocati uditivi con la registrazione dell’attività elettrica del tronco cerebrale e della corteccia, in risposta agli stimoli acustici. La visita termina con la regolarizzazione degli apparecchi acustici. Sono quasi le 13.00 quando viene accolto con i genitori un bimbo di 20 mesi, diagnosticato quando aveva un mese di vita. Ad otto mesi è stato sottoposto ad I.C. monolaterale, e il secondo controlaterale all’età di 18 mesi. Il controllo odierno ha comportato l’esame audiometrico per valutare ed ottenere la cosiddetta equivalenza fra i due I.C. Ovviamente sono previsti controlli successivi che rientrano nel classico follow-up. Alle 14.00 circa, due giovanissimi genitori vengono accolti con il loro bambino di 2 mesi affetto da ridotta capacità uditiva, oltre ad essere nato con un cefaloematoma (una raccolta di sangue in corrispondenza di una delle ossa del cranio, probabilmente causato dal parto traumatico) tant’é che le cellule sensoriali non “collimano” per insofferenza neonatale. La dott.ssa Cossolino, con l’ausilio di semplici disegni e di un piccolo modello plastico dell’apparato auricolare illustra loro come si svolge l’attività dell’udito, spiegando nel contempo la necessità di dotare il bimbo di un supporto protesico. I genitori hanno dimostrato di aver ben compreso, e quindi invitati a tornare con il loro bimbo fra 15-20 giorni per la rilevazione dell’impronta del padiglione auricolare, e quindi per la conseguente applicazione della protesi acustica. Alle 15.15 viene visitata anche una bimba di nemmeno 2 anni, già con ad I.C., e quindi sottoposta ad esame audiometrico, con soddisfacente esito della mappatura dell’I.C.

Alle 15.40 la dottoressa Consolino (nella foto) si reca nel reparto di Pediatria per visitare un paziente precedentemente operato, ma in ricovero per una manifesta otite monolaterale. Una breve “variante” per poi proseguire con le visite audiologiche a due pazienti adulti. Sono circa le 15.50 quando una signora di 35 anni, accompagnata dal marito, viene accolta dalla dottoressa con la consueta affabilità (quasi affettiva), la cui sordità è causata da otosclerosi sinistra, ossia una malattia dell’orecchio piuttosto rara che provoca sordità, e consiste in una crescita microscopica anomala di osso nelle pareti dell’orecchio interno, tecnicamente una “osteodistrofia della capsula labirintica”. Due mesi prima la paziente è stata sottoposta ad I.C. monolaterale, e dalla parte opposta dotata di un apparecchio acustico. È rivedibile nei prossimi mesi. Alle 16.05 entra in ambulatorio un uomo di 45 anni con I.C. monolaterale, e pregressa trombosi oculare. Viene sottoposto a mappaggio e a prove di percezione uditiva di verifica in quanto il paziente afferma di perdere occasionalmente la concentrazione con tendenza all’autoisolamento… Questa visita è seguita da un altra che vede un paziente affetto da sordità congenita e già sottoposto ad I.C. bilaterale sequenziale, successivamente alla applicazione di apparecchi acustici. Il controllo è soddisfacente. Sono quasi le 16.30 quando terminano le visite in relazione a quello che viene definito “percorso ambulatoriale”, per il quale l’audiologa tiene a precisare: «L’Audiologia è una disciplina medica che deve essere il più corretta possibile sin dalla nascita dei bambini, seguendo le segnalazioni dei neonatologi che devono effettuare lo screening audiologico neonatale di primo livello, e inviare i pazienti con sospetto o manifesto difetto uditivo al Centro di riferimento». Ma tutto questo è sufficiente? «No di certo – spiega la dott.ssa Consolino, di provata esperienza – in quanto è importante sapere come e quando prescrivere una protesi, ad esempio, oppure quali protesi sono più indicate e come tararle. Ed ancora. Quali pazienti possono continuare ad usare gli apparecchi acustici in quanto ben compensati dal punto di vista audiologico, e quali invece i pazienti (anche se molto piccoli) indirizzare in sala operatoria per garantire loro la cosiddetta loudness uditiva». E conclude: «Non sono solo la diagnosi e lo screening che fanno un buon percorso, oppure un I.C. ben collocato o meno, ma un completo percorso di visite e controlli, che deve essere semplice, corretto e razionale al fine di predisporre un adeguato programma di follow-up. E ciò richiede il saper riconoscere la sensazione soggettiva soprattutto dei piccoli pazienti, individuando la loro capacità di recepire un suono, una parola accompagnati da un gesto visivo come concetto attrattivo».

Un’intensa giornata che si conclude con il menzionare l’indispensabile apporto della logopedia, intervento rieducativo in quasi tutti questi pazienti, un tempo (come ricorda con nostalgia una veterana, oggi in pensione, e che vuole mantenere l’anonimato) esercitata con pochissimi mezzi, se non quelli della voce e della gestualità, ma comunque altrettanto utili per superare (sia pur lentamente) alcune barriere che hanno visto molti piccoli pazienti, in età prescolare e successivamente, “confinati” nel limbo dei cosiddetti sordomuti o sordastri, mentre poco a poco e soprattutto in questi ultimi anni, tutte le persone con un deficit uditivo non solo devono essere definite non udenti o ipo-udenti, ma come precisa Paolo De Luca, presidente regionale dell’APIC: «… tale condizione patologica preferiamo chiamarla disabilità uditiva, perché chi nasce sordo non è anche muto, e può ricominciare a parlare. E può farlo davvero». Un “incipit” di carattere associativo (ma non solo) che vuole richiamare l’attenzione sul ruolo dell’Associazione Piemontese Portatori Impianto Cocleare, a carattere volontario senza fini di lucro che è sorta a Torino nel 1998 ad opera di pazienti sordi profondi sottoposti ad intervento per impianto cocleare. Tra le finalità promuove e favorisce iniziative che rendano migliore la qualità della vita degli utilizzatori dell’impianto cocleare e di coloro che a tale trattamento devono sottoporsi. Coinvolge il personale medico e tecnico che ha competenze specifiche nel campo dell’impiantologia cocleare. Sensibilizza le strutture pubbliche (sanitarie e non) per un miglioramento dell’assistenza e per la diffusione dell’informazione su questo sofisticato tipo di trattamento della sordità profonda che a tutt’oggi costituisce il metodo migliore per il recupero sociale di chi è affetto da questo grave deficit sensoriale o, in certi casi, di sordità congenite, l’unico mezzo di appoggio per lo sviluppo del linguaggio nel bambino. È oltremodo preposta all’aiuto reciproco fra gli associati con l’organizzazione di incontri per il confronto delle esperienze personali e supporto ai soggetti in attesa di intervento o che ad esso siano appena stati sottoposti. Un ulteriore contributo al sostegno di questi pazienti è l’associazione CIAOCISENTIAMO (presidente Andrea Serlupi), fondata a Torino nel 2013 e costituita da persone ipoudenti e genitori di bambini affetti da ipoacusia, tutti portatori di I.C. e/o protesi acustiche. Tra le finalità il sostegno e conforto alle famiglie che si trovano ad affrontare questo problema; ma anche quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sui reali problemi di questi pazienti, anche attraverso una capillare informazione sul territorio. In più occasioni questa associazione, attraverso diverse iniziative, ha provveduto ad acquistare apparecchiature per il più completo svolgimento della attività clinico-sanitaria.

Foto di Ernesto Bodini