Diario della Giornata regionale del donatore a Cagliari

Il 23 maggio 2015 si è svolta a Cagliari la Giornata regionale del donatore, organizzata dalle associazioni attive nel settore della donazione e dei trapianti di organi. Una manifestazione in memoria del passato e di chi con il suo sacrificio ha salvato altre vite, ma con lo sguardo rivolto alle criticità presenti e agli obiettivi futuri.

di Marcella Onnis

Si è svolta ieri, sabato 23 maggio 2015, a Cagliari la Giornata regionale del donatore, appuntamento con il quale, da alcuni anni, le associazioni attive nel settore della donazione e del trapianto di organi ricordano e ringraziano coloro che, con un grande gesto d’amore, hanno permesso a tante persone di continuare a vivere.

DONAZIONE E PENTECOSTE: UN LEGAME IMPORTANTE – Come da programma, la Giornata è cominciata alle ore 10.30 con la Santa Messa, officiata presso la cappella dell’ospedale “G. Brotzu” da padre Raffaele Ivano Liguori. Nella sua breve ma efficace omelia, il cappellano dell’ospedale ha saputo rendere bene il senso del Dono: «La donazione è il gesto di colui che ama fino in fondo», perché «non esiste dono senza amore». Un gesto centrale per i cristiani, perché per loro «il primo donatore è Gesù, che ha dato la sua vita per gli uomini». Meno immediato, ma reso chiaro da padre Liguori, è, invece, il nesso tra questa Giornata e la Pentecoste, che la Chiesa cattolica celebra oggi per ricordare la discesa dello Spirito Santo sui discepoli di Gesù: «La Pentecoste è una festa della vita» ed è tale perché, appunto, «lo Spirito Santo dona la vita» o, meglio, «una nuova consapevolezza della vita». Esattamente come il trapianto è in grado di fare con il paziente. Da questa nuova consapevolezza, ha esortato il celebrante, deve nascere – non solo in chi ha vissuto questa esperienza ma in tutti noi – la capacità di non chiudersi nel proprio egoismo e di aprirsi agli altri, accogliendo il loro dolore anziché fuggirlo. Parole importanti, pensate per un pubblico di cristiani, ma certamente comprensibili e condivisibili anche per chi è di diverso (o di alcun) credo.

I DONATORI, “VERI PROTAGONISTI DEL TRAPIANTO” – A conclusione della messa, l’incontro è proseguito nella “sala Ciccu” dell’ospedale all’insegna di una grande emozione, che nessuno si è preoccupato di celare per vergogna, ma neppure di esibire.
A prendere per primo la parola, a nome delle associazioni organizzatrici (Aido, Asnet, Associazione Sarda Trapianti, ASU, Elisa Deiana Onlus, Love for Liver for Life e Prometeo Aitf), è stato Giuseppe Argiolas, presidente della Prometeo, che rappresenta i trapiantati sardi di fegato e pancreas. Il suo ringraziamento ai partecipanti è stato dedicato, in particolare, ai donatori e ai loro familiari perché, ha affermato, «se non ci fosse stato qualcuno a pensare a noi, ora non saremmo qui».
Il piacere di questo incontro è stato ribadito da Giuseppe Canu, presidente dell’Asnet, associazione sarda dei nefropatici, emodializzati e trapiantati di rene. Dopo aver ringraziato i familiari dei donatori per il loro grande gesto d’amore, che ha reso possibile il ritorno a nuova vita per tante persone, Canu ha ricordato che un compito prezioso è svolto anche dagli «operatori sanitari che, dalla mattina alla notte, si adoperano per avere questi risultati». I trapianti, ha evidenziato, sono un’eccellenza in Sardegna, per questo auspica che ci sia un impegno da parte di tutti per mantenere tali livelli di assistenza.
Dopo di lui ha preso la parola il dott. Paolo Pettinao, medico in pensione e presidente dell’Aido regionale. «Giornate come questa» ha affermato «rendono giustizia a quelle situazioni in cui, parlando di trapianti, si glorifica – giustamente – il grande intervento degli operatori sanitari, ma ci si dimentica di riconoscere il merito di coloro che hanno permesso questi eventi e di ringraziarli: i donatori e i parenti. Grazie, quindi, ai veri protagonisti dei trapianti».
Anche Giampiero Maccioni, trapiantato di cuore da 18 anni e presidente dell’Associazione sarda trapianti, ha espresso la sua riconoscenza per i donatori e i loro familiari. Durante il suo intervento, ha portato il saluto di Susanna Cuboni, sorella del suo donatore e assente per problemi personali. Come ha ricordato Maccioni, comunque, la sig.ra Cuboni ha donato a tutti una sua bellissima testimonianza, che può essere letta pure sulle pagine di questo giornale. Il presidente dell’Associazione sarda trapianti ha, inoltre, sottolineato che proprio il 23 maggio cade l’anniversario della morte del donatore di un altro trapiantato di cuore, Giampaolo Piras, che oggi, 24 maggio 2015, festeggia il 19° anniversario del suo trapianto. Lo stesso Piras è, successivamente, intervenuto per ringraziare personalmente il suo giovane donatore, Romualdo.

LA “CASA DI ELISA”, UN MODO PER AFFRONTARE IL DOLORE – I saluti degli organizzatori sono stati chiusi da Alberto Deiana, padre di Elisa, la ventenne che undici anni fa, con il suo sacrificio, ha reso possibile il primo trapianto di fegato in Sardegna. Alberto e sua moglie Paola hanno creato un’associazione per mantenere vivo il ricordo di Elisa e per rendere concreta la sua eredità umana. Come più volte vi abbiamo raccontato, infatti, l’associazione Elisa Deiana Onlus è impegnata nella costruzione di una casa a Soleminis, dove saranno ospitati gratuitamente trapiantati, trapiantandi e loro familiari. «Vedo molte facce nuove» ha detto rivolgendosi ai familiari di donatori presenti nel pubblico «ma bugie non ve ne dirò: è un percorso tortuoso, duro, che non finisce, ma ci sono modi per affrontarlo. Io l’ho fatto con un’associazione che porta il nome di mia figlia e diffondendo la cultura della donazione». Il progetto della casa va avanti e risponde non a una mera esigenza, ma a una vera e propria emergenza. Deiana ha spiegato, infatti, che ci sono famiglie di trapiantati che vivono fuori Cagliari e che, per problemi economici, quando si recano in città per l’intervento o per controlli medici, «devono scegliere se venire qui a dormire o mangiare». La casa, ha raccontato, è quasi ultimata: la struttura sarà pronta quest’anno e solo grazie al cinque per mille e ad altri contributi privati. Per gli arredi, invece, «occorrerà attendere la burocrazia», ossia che gli uffici competenti trasferiscano all’associazione quanto, sempre tramite il cinque per mille, le è stato destinato da tanti contribuenti.
L’unico suo – sacrosanto – rammarico è la non troppo numerosa presenza di trapiantati all’incontro: «Mi sarebbe piaciuto vederne qualcuno in più» ha affermato con dispiacere, ma senza polemica.

Dopo i cinque anni passati a guidare come direttore sanitario l’Asl 8 di Cagliari, il dott. Ugo Storelli è tornato a lavorare al “Brotzu” in quello che ha chiamato il «settore sofferenza», ossia il settore delle donazioni, dove il trapianto ha sì inizio ma con un evento luttuoso. Queste morti, ha spiegato, «sono tutte situazioni drammatiche perché perdere un familiare, come dice il sig. Deiana, è una cosa dura. Noi, però, pensiamo che il vostro gesto di donare sia positivo non solo per i trapiantati, ma anche per voi stessi, perché vi fa sentire ancora vicino ai vostri cari». E, riallacciandosi all’intervento del dott. Pettinao, ha ribadito che «se non abbiamo familiari che dicono un “sì”, non possiamo salvare vite».

PER SOSTENERE I TRAPIANTI “NON BASTA UNA PACCA SULLE SPALLE” – Invitato a parlare dal collega, il dott. Fausto Zamboni, primario della Chirurgia generale e responsabile del Centro trapianti di fegato dell’ospedale “Brotzu”, ha subito precisato, con riferimento ai donatori e ai loro familiari, che questa giornata «è la loro, non la nostra». Riassumendo, quindi, brevemente i risultati di undici anni di attività della sua équipe, ha ricordato gli oltre 250 trapianti di fegato realizzati con ottimi risultati e la più recente attività di trapianto di pancreas, sia isolato che in combinazione con il rene (in questo caso, realizzato in collaborazione con l’équipe del prof. Mauro Frongia). Zamboni ha espresso l’auspicio che i problemi già noti e segnalati possano essere affrontati e risolti dall’ospedale e dalla Regione, in modo da garantire che gli elevati livelli di assistenza raggiunti possano essere mantenuti.

Stesso approccio ha adottato il prof. Mauro Frongia, direttore della S.C. Urologia e Trapianto renale del “Brotzu”: «Oggi non è una giornata in cui dobbiamo indicare i nostri successi. Mi permetto di ricordare anche i donatori viventi che consentono molti dei nostri trapianti di rene (che facciamo da trent’anni). «Abbiamo cercato di migliorare la qualità degli interventi e questo richiede molto sacrificio». Un sacrificio che – ha ricordato – impatta sulle famiglie, perché porta gli operatori sanitari ad assentarsi da casa ogni volta che c’è un organo disponibile, a prescindere dall’ora, anche notturna, e in qualunque giorno dell’anno (compresi Natale, Pasqua e domeniche). «La tecnologia ci viene incontro per migliorare la qualità» e, ha aggiunto, «quando si fa bene, è un successo non solo per noi, ma anche per i familiari dei donatori». Però, ha precisato, «tutto questo lavoro richiede un supporto che non può essere solo una pacca sulle spalle: deve esserci anche un supporto economico» ossia più fondi e più personale. Dott. Frongia ha esplicitamente rivolto il suo appello alle istituzioni regionali, la cui assenza in questa sede ha giustamente fatto notare.

E che la Regione si stia mostrando inerte in questo settore lo dicono da tempo anche le associazioni di settore, che più volte hanno chiesto invano incontri all’assessore alla Sanità Luigi Benedetto Arru. Non meno grave, peraltro, l’assenza in quest’occasione dei vertici del “Brotzu”. Anche a questi, alcune associazioni (Prometeo Aitf Onlus, Asnet e Associazione sarda trapianti) hanno chiesto più volte un incontro per discutere di alcune urgenti problematiche. A oggi, però, c’è stato solo un incontro di Asnet e Prometeo con il direttore sanitario, il dott. Nazareno Pacifico. Quanto al Commissario straordinario, la dott.ssa Graziella Pintus, non ha ancora mostrato intenzione di incontrare le associazioni né di provvedere a quanto, per iscritto e ripetutamente, le è stato richiesto. E che siano necessarie e urgenti azioni concrete dell’ospedale e della Regione lo dimostrano i fatti. Ad esempio, la grave situazione del day hospital del Centro trapianti di fegato, dove un solo medico, per giunta precario, e un solo infermiere seguono 300 pazienti, ossia un numero che in undici anni di attività si è decuplicato senza che vi sia stato, di pari passo, un incremento della dotazione organica della struttura. Altro esempio sono i dati preoccupanti sulle donazioni e sui trapianti realizzati quest’anno e illustrati lo scorso aprile dal prof. Carlo Carcassi, coordinatore del Centro regionale trapianti (CRT) e certamente non avvezzo a creare falsi allarmismi. Se a questo aggiungiamo che lo scorso anno sono morti alcuni pazienti in lista di attesa per un trapianto, l’insistenza delle associazioni e la preoccupazione degli operatori sanitari appaiono più che giustificate.

LA DONAZIONE AIUTA TUTTI – Per passare dalle testimonianze di medici e trapiantati a quelle dei familiari dei donatori, non poteva esserci miglior tramite della dott.ssa Fabrizia Salvago che, come psicologa del “Brotzu”, affianca sia chi subisce il lutto che chi rinasce a nuova vita.  «Ho la possibilità di prendere qualcosa da tutti voi» ha detto, ricordando i tanti momenti bui vissuti con gli uni e con gli altri. Rivolgendosi, in particolare, ai trapiantati che ha seguito fin da quando, malati, attendevano un nuovo organo, ha detto: «Vi ho visto a volte disperati ed è bello rivedervi dopo il trapianto con una nuova luce negli occhi e una nuova gratitudine, che non va soltanto ai familiari del vostro donatore: vi riconoscete in una comunità che crede nell’amore e nella condivisione». Una testimonianza contagiosa e d’aiuto agli altri: «Tutto ciò che io ricevo da voi mi consente di affrontare le famiglie che vengono dopo. Non è facile e ogni volta penso: “Adesso io cosa gli dico?”. Ma so, grazie a voi, che la mia presenza ha un senso: il vostro dolore non lo posso cancellare, lo posso accogliere. Credo nel valore che la donazione ha per ognuno di noi: è un piccolo conforto perché fa capire che abbiamo vinto la tendenza alla chiusura a cui può portare il dolore. Un dolore che conosciamo tutti, perché tutti abbiamo perso una persona cara. Ma con loro abbiamo vissuto delle bellissime cose che vanno conservate». Parole bellissime che interpretano un sentimento non solo suo ma di tutti coloro che, per lavoro o per circostanze fortuite, sono entrati in questo mondo dove realmente il dolore, grazie all’amore, si trasforma in gioia. Significativa anche la sua ultima considerazione: «È bello vedere trapiantati che si danno da fare per cercare lavoro e avere una vita sana, facendo sport, curando l’alimentazione…» E, riferendosi in particolare agli atleti trapiantati, ha aggiunto: «Queste persone si fanno vedere per voi, per dire: “Guardate cosa avete fatto”».

LA BELLEZZA DI ESSERE ALTRUISTI – Dopo la dott.ssa Salvago, ha preso la parola Giulia Ardu, sorella di Alessandro, «un angelo donatore» morto il 9 luglio 2012: «Abbiamo deciso di non rendere vana la sua morte, dando una seconda possibilità a una persona cui restavano pochi mesi, settimane, giorni. Anche perché Alessandro era una persona molto generosa e sarebbe stato lui il primo a dire “va fatto”. E va fatto senza costrizione. Perché, altrimenti, non avrebbe più senso». In sintonia con l’omelia del cappellano del “Brotzu”, Giulia ha sottolineato che la donazione non può essere un gesto obbligato, imposto dalla legge: «Deve essere un gesto del cuore». Nelle sue parole c’è tutto l’entusiasmo della gioventù, ma anche la capacità critica dell’età adulta: «Mi piace parlare della donazione, spiegare che non si sta ammazzando una persona, perché questa è già morta: se ne sta salvando un’altra». E questo, a suo parere, deve essere spiegato a tutti, pure ai bambini affinché, da subito, capiscano che «morendo, possiamo comunque lasciare qualcosa». «Io sto bene in questo momento, ma non posso sapere cosa mi riserva la vita. Non bisogna essere egoisti. E bisogna ricordare che un organo non è solo un organo: è vita».
La generosa e solare Giulia è di Segariu e sta studiando a Sassari per diventare infermiera. A portarla su questa strada è stato proprio l’esempio di una delle infermiere della Rianimazione del “Brotzu”, di cui non riportiamo il nome per rispetto della sua discrezione. Ci limitiamo a dire che la sua professionalità e umanità è attestata dall’affetto che i familiari dei donatori le riservano anche a distanza di anni.

Giovanni Battista Congiu, di Samatzai, sta vivendo un dolore più recente: sua figlia Maria Silvia è morta a Roma nel luglio dello scorso anno. Congiu ha raccontato di aver esitato giusto qualche minuto prima di acconsentire al prelievo dei suoi organi: «È un gesto che dovrebbe fare chiunque viva questa situazione», un gesto che, ha detto, «mi rende orgoglioso». Pur consapevole che la legge impone il rispetto dell’anonimato, ora vorrebbe conoscere la persona salvata da sua figlia. La dott.ssa Salvago, però, con grande sensibilità, gli ha ricordato che lui ha «donato a tutti noi». Il Dono, infatti, non è solo la salvezza per una persona in fin di vita e gioia per i suoi cari: è anche una grande lezione d’amore per tutti.

Una risposta affettuosa per il desiderio espresso da questo padre è arrivata anche da una trapiantata di rene da cinque anni. Senza negare che «il trapianto non è una passeggiata», ha raccontato come sta affrontando la sua nuova vita: «Dal trapianto è come se avessi vissuto con la mia donatrice. Io la penso ogni momento. La vita è una cosa bellissima. Io ho ripreso a lavorare, a fare tutto quello che facevo prima. Non sono più malata. Certo, devo fare i controlli, ma affronto tutto tranquillamente».

MANO TESA DELL’ANCI PER L’ANAGRAFE DEL DONATORE – Le testimonianze sono preziose per promuovere la donazione, ma lo è pure la cosiddetta anagrafe del donatore, ossia il servizio che consente ai residenti dei comuni che l’hanno attivato di dichiarare, al momento del rilascio o del rinnovo della carta di identità, la propria volontà di donare o meno gli organi in caso di morte. A parlare di questo servizio è stata la dott.sa Daniela Sitzia, Vicedirettore dell’Anci regionale, intervenuta anche a nome del presidente Piersandro Scano.  Entrambi, ha dichiarato, credono molto in questo progetto, perché favorisce un gesto d’amore, che è anche, a suo parere, «un gesto di civiltà». A oggi, ha ricordato, il servizio è attivo solo in sette comuni della Sardegna (Cagliari, Florinas, Iglesias, Oristano, Osilo, Ozieri e Uri), ma il loro obiettivo è coinvolgere tutti gli altri 370 (occorre, però, precisare che quasi cinquanta di questi hanno già avviato, in accordo con il Centro regionale trapianti, l’iter per l’attivazione dell’anagrafe). «Ci poniamo con grande umiltà, ci uniamo al vostro cammino» ha affermato, per poi aggiungere che «dobbiamo lavorare insieme perché nelle procedure burocratiche si perde spesso di vista quello che è il fulcro: la vita, la presa in carico del cittadino. Dietro un documento dobbiamo ricordare che c’è una vita, c’è un uomo, c’è un bisogno».
Per dare risposte adeguate, però, per la dott.ssa Sitzia occorre una condivisone non solo di intenti ma anche di processi, procedure e strumenti.  E questa è la proposta operativa dell’Anci: come, ha ricordato, hanno fatto altre regioni, «sediamoci a un tavolo per sottoscrivere un protocollo per divulgare questo progetto a tutti i comuni e per realizzare le necessarie attività di formazione e informazione».  I presupposti per riuscire nell’intento ci sono, posto che dai contatti già avuti dall’Anci, dal CRT, dai medici e dalle associazioni è emerso che funzionari e vertici politici dei comuni hanno tutta la volontà di procedere: i problemi sono di tipo operativo. Spesso mancano, in particolare, personale e strumentazione, anche informatica, per consentire l’attivazione e il regolare funzionamento del servizio. Per superare lo stallo, dunque, questo protocollo è fondamentale, come lo è che al tavolo di concertazione partecipi anche la Regione. A precisarlo è stato Giuseppe Argiolas, il quale ha anche ribadito che «non è pensabile fare promozione della donazione senza l’aiuto delle istituzioni».

UN VIDEO PER SPIEGARE COME LA MORTE SI FA VITA – Intanto associazioni e operatori sanitari si danno comunque da fare. E lo fanno da anni. Ne è esempio un video realizzato tempo fa dal dott. Frongia e dalla sua équipe. Il video voleva essere una risposta al grande dilemma se la donazione debba essere vista come un lutto o una gioia. Per questo mostra operatori sanitari, trapiantati e altri pazienti che ballano. Una scelta che, allora, provocò alcune polemiche e che, invece, secondo il dott. Frongia aveva un senso, convinto com’è che «un donatore sia ben felice di vedere un trapiantato che sorride». Come potete vedere voi stessi, infatti, questo video non offende la memoria di chi non c’è più né irride al dolore dei suoi cari. Mostra semplicemente, in modo bello e gioioso, che, tramite la donazione, la morte si fa vita e non resta così priva di senso:

A sostegno di questa scelta, ha raccontato il dott. Frongia, qualche mese fa è arrivata la notizia che una docente americana ha usato il video nei suoi corsi all’Università di Cleveland prima e di Sidney poi. Il chirurgo ha spiegato che nei Paesi anglosassoni questo video fa apparire la Sardegna evoluta rispetto al contesto italiano, fortemente condizionato dal problema di come affrontare la donazione (morte  o vita che rinasce?). «Abbiamo avuto ragione perché siamo molto conosciuti nel mondo. Un po’ meno in Sardegna» ha concluso con ironia.

UNA PREGHIERA PER IL DONATORE – Dopo di lui, ha di nuovo preso brevemente la parola Alberto Deiana per portare i saluti di Giuseppe Sanna, presidente dell’Aido di Cuglieri, impegnato nella stessa giornata con un’altra importante manifestazione. A suo nome ha invitato i presenti a leggere la “Preghiera dedicata al donatore”, scritta da don Giuseppe Todde. A leggerla a nome di tutti è stato Roberto Pinna, anche lui trapiantato, che ha ricordato di essere «qui grazie a voi che avete scelto di donare»:

“Signore, grazie perché attraverso il Tuo amorevole ed imperscrutabile intervento mi hai consentito di incontrare, in un momento molto critico della vita, la gran generosità di un ANGELO che, superando la morte, ha fatto dono della sua stessa carne affinché io ed altri come me potessero continuare ad amarti e lodarti.
Signore, quel gesto d’amore mi ha fatto rinascere a nuova vita consentendomi di proseguire il mio cammino.
SIGNORE, ti prego dal più profondo del cuore di accogliere quell’ANGELO nel TUO REGNO fra i SANTI.
Consola, o SIGNORE, i Suoi famigliari che pur avendo perduto una persona cara, hanno acquistato l’amore e la riconoscenza di noi, altri figli che con le nostre preghiere e con il vivere bene, non mancheranno mai di esprimere il nostro umile… GRAZIE”

Foto Prometeo Aitf Onlus