Il ruolo del volontariato nell’ambito oncologico e dei tumori rari

di Ernesto Bodini
(giornalista scientifico)

La solidarietà sociale in qualunque contesto deve essere sempre il frutto della libera convivenza, per la quale gli interessi spirituali, morali e materiali costituiscono nel tempo il benessere generale, purché ispirati all’effettiva giustizia e nel rispetto dei diritti di ciascuno. Oggi, più che mai, il “bisogno sociale” è sempre più impellente, ma è bene rispondere con professionalità e non “cedere” alla improvvisazione dettata dalla mera spontaneità, e tanto meno sostituirsi alle Istituzioni. Solo così, io credo, può crescere ed imporsi la cultura del “vero” volontariato.

Il volontariato nell’ambito oncologico è presente in varie realtà e a diversi livelli di intervento. In Gran Bretagna, per fare qualche esempio fuori dal nostro Paese, dopo che è stato accertato che circa il 70% dei malati di cancro non era soddisfatto delle informazioni ricevute, si è costituito un Gruppo formato da pazienti, oncologi, farmacisti, dietologi, radiologi per valutare e sviluppare strategie di informazione. In Francia i Gruppi di sostegno sono nati alcuni anni fa con l’obiettivo di migliorare il dialogo all’interno delle famiglie. Negli anni ’90 in Danimarca l’Associazione per il Cancro (Danish Cancer Helpline) ha avviato un proficuo rapporto con l’Ordine dei Medici per organizzare corsi di comunicazione.

Nel nostro Paese nel 2004 è stata realizzata la prima completa Guida delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, a cura delle Associazioni AIMac, ANGOLO e VELA in collaborazione con l’Istituto Italiano di Medicina Sociale, a seguito di un censimento delle stesse effettuato nel periodo aprile-ottobre 2003. Tale Guida riporta i recapiti di 560 Associazioni ed i relativi servizi erogati con gli orari di apertura. La Guida costituisce uno strumento utile non solo per i malati, i loro familiari e le strutture socio-sanitarie, ma anche per stabilire rapporti di collaborazione tra le Istituzioni e le Associazioni, al fine di consentire lo scambio di informazioni e conoscenze per migliorare la qualità della vita del malato oncologico. Scorrendo l’elenco della Guida non appare però alcuna associazione di volontariato dedita ai malati di tumore raro, ad eccezione credo, della Associazione Italiana Gist-Aig, per l’informazione e il sostegno dei malati di tumore stromale gastrointestinale.

A Torino è operativa sul territorio nazionale l’associazione Gruppo Italiano Tumori Rari & Gruppo Piemontese Sarcomi – Onlus (GITR-GPS, costituita nel 1996, di cui è presidente l’oncologo clinico Alessandro Comandone) preposta alla organizzazione e alla pianificazione degli studi epidemiologici, biologici, di metodologia clinica e assistenza dei tumori rari. E proprio perché i tumori rari costituiscono un capitolo a parte dell’Oncologia per la loro peculiarità nell’assistenza, nella ricerca e nella metodologia di studio, viene da chiederci: oltre agli operatori preposti, quale il ruolo del volontariato per il loro trattamento, o meglio, per la loro assistenza e sostegno?

Va innanzitutto detto che i malati di tumore (come di altre patologie rare) spesso sono causa di disuguaglianza fra i cittadini nell’accesso ai servizi socio-sanitari per la poca disponibilità di strutture sanitarie e di conoscenze scientifiche adeguate. In questo contesto il volontariato attraverso varie iniziative può contribuire ad una maggior diffusione della cultura dell’assistenza e del sostegno; prodigarsi al costante censimento di questi pazienti, mantenere i rapporti con clinici, ricercatori e le istituzioni socio-sanitarie e socio-assistenziali; favorire l’informazione divulgando notizie ed eventi, e magari vivendo qualche momento “sul campo” realtà dove l’attenzione a non far male, a coinvolgere il malato e a mantener viva la sua speranza è quasi un “imperativo”, perché si ritiene che la malattia sia curabile sino a quando la natura non prova il contrario…

Poiché non mi risultano esperienze di volontariato particolarmente dedicate a pazienti colpiti da una forma rara di tumore con cui potermi eventualmente confrontare, da tempo mi sono imposto di avvicinarmi a questa realtà (oggi sempre più presente) sia per motivi di divulgazione (attività giornalistica) sia per sentirmi in qualche modo “più vicino” a questi pazienti e agli operatori sanitari, partecipando con discrezione e coinvolgimento a qualche momento della loro quotidianità ospedaliera…, oltre naturalmente a far parte del GITR – GPS. In più occasioni ho potuto rilevare dalla mia postazione di osservatore e gradito “ospite” che vi sono medici (oncologi in particolare) che sostengono: «Il malato, quale soggetto attivo, è anche spettatore e interprete della sua malattia, di qui la necessità del dialogo interpersonale, che non è mai tempo perso per fare una diagnosi, concordare una terapia … ipotizzare una prognosi, perché l’infermità umana è sempre un evento della vita personale». Queste potrebbero sembrare affermazioni ovvie, ma io credo che non è mai ovvio tutto quello che riguarda la sofferenza, specie se si è coscienti l’un l’altro (medico e paziente) che l’aspettativa può essere la cronicizzazione della malattia, della sofferenza stessa, e dell’epilogo… scontato.

La lotta alla malattia può riservare sorprese perché quando è il cancro a “dominare” serve consapevolezza, coraggio, lasciando spazio a momenti più “deboli”; perciò narrare la propria malattia e il proprio Essere può assumere un significato a volte più determinante, e questo, non può che giovare al corpo e all’anima. La speranza è saper osservare oltre l’orizzonte, immaginando il “sostegno” della propria esistenza anche attraverso la creatività… È indubbio che la volontà di vivere non è un’astrazione teorica, ma una realtà fisiologica con caratteristiche terapeutiche. Tale volontà è una finestra perennemente aperta sul futuro. Essa fa apparire alla persona tutto l’aiuto che il mondo esterno può darle e mette questo in connessione con la capacità propria dell’organismo di combattere la malattia.