L’epatite C si può vincere: se ne parla a Fordongianus (OR)
L’EPATITE C SI PUÒ VINCERE:
UN CONVEGNO SUI NUOVI FARMACI IL 19 OTTOBRE A FORDONGIANUS
Il prossimo 19 ottobre, a Fordongianus, il dr. Fausto Zamboni e la dr.ssa Laura Mameli del Centro trapianti di fegato dell’ospedale “G. Brotzu” di Cagliari terranno un breve convegno sui nuovi farmaci per la cura dell’epatite C. L’incontro, aperto a tutti, è organizzato dalla Prometeo AITF Onlus.
La Prometeo AITF Onlus, associazione che rappresenta i trapiantati di fegato e pancreas della Sardegna, organizza per domenica prossima, 19 ottobre 2014, a Fordongianus un breve convegno dal titolo “L’Epatite C si può vincere”. L’incontro, organizzato in collaborazione con l’Avis comunale, è aperto al pubblico e si svolgerà, a partire dalle 9.45, presso la Sala consiliare.
Da mesi ormai si susseguono con sempre maggior frequenza notizie sui nuovi farmaci per la cura dell’epatite C, un male di cui in Italia soffre circa il 2% della popolazione e che può ripresentarsi anche dopo che il malato ha subito un trapianto di fegato.
Le nuove cure non solo garantiscono la guarigione in oltre il 90% dei casi, peraltro con tempi relativamente brevi, ma causano anche meno effetti collaterali rispetto ai trattamenti tradizionali a base di interferone. Tuttavia, i tempi e soprattutto i costi per la loro distribuzione nel nostro Paese sono estremamente problematici.
In Sardegna, già diversi trapiantati si stanno curando con il sofosbuvir (in commercio con il nome di Sovaldi) grazie al programma di uso compassionevole adottato in attesa dell’approvazione definitiva del farmaco e della definizione del suo prezzo di mercato.
Ora che è stata siglata l’intesa tra l’azienda produttrice Gilead e l’Agenzia ministeriale del farmaco (AIFA), la nuova cura potrà essere fornita gratuitamente dal Sistema sanitario nazionale a un numero ancora più elevato di pazienti (che, però, a causa dell’elevato costo, non includerà tutti i malati).
Per fare chiarezza su queste novità e per discutere del futuro dei trapianti in Sardegna, la Prometeo AITF Onlus ha pensato, appunto, di organizzare un convegno a tema a Fordongianus, località abbastanza centrale da poter essere raggiunta agevolmente dagli interessati sparsi ai quattro angoli dell’Isola.
Relatori saranno due medici del Centro trapianti di fegato dell’ospedale “G. Brotzu” di Cagliari: il dr. Fausto Zamboni, primario della Chirurgia generale, e la dr.ssa Laura Mameli, responsabile del Day Hospital del Centro trapianti.
Saranno, inoltre, presenti il sindaco di Fordongianus Serafino Pischedda, il presidente della sezione comunale dell’Avis Tonino Pitzalis e il presidente dell’AITF nazionale (di cui la Prometeo è delegazione regionale) Marco Borgogno.
Seguirà a questo incontro, intorno alle 11.30, un’assemblea riservata ai soli soci della Prometeo, alla quale parteciperà il presidente nazionale Borgogno. Il dibattito riguarderà, in particolare, il programma annuale di attività 2014/2015 e le iniziative da intraprendere in merito a due gravi problematiche che interessano i soci:
– il mancato trasferimento dei fondi dalla Regione ai comuni per l’erogazione dei rimborsi spese ai trapiantati di fegato, pancreas e cuore;
– la drammatica situazione del Day Hospital del Centro trapianti del “G. Brotzu”, che attualmente dispone di personale insufficiente ad assicurare un’efficiente assistenza ai suoi circa 300 pazienti (trapiantati di fegato e pancreas).
L’associazione ha tempestivamente segnalato le criticità alle istituzioni competenti ma, non avendo ancora ottenuto risposte, sta valutando l’opportunità di intraprendere più incisive azioni di protesta.
Nel pomeriggio, alle ore 15.00 circa, si svolgerà, infine, l’Assemblea costitutiva del Comitato provinciale di Nuoro, riservata ai soli soci del territorio interessato. Durante l’assemblea sarà finalmente eletto il primo organismo dirigente provinciale della Prometeo AITF Onlus.
Per ulteriori informazioni:
Giuseppe Argiolas
Presidente Prometeo AITF Onlus
cell. 329 3792449
In riferimento al presente articolo laddove viene affermato che “La Prometeo AITF Onlus, associazione che rappresenta i trapiantati di fegato e pancreas della Sardegna” appare alquanto millantato credito che non corrisponde alla realtà dei fatti e delle azioni di promozione e di sostegno ai pazienti epatopatici e trapiantati che vengono svolte da oltre dieci anni,almeno da altre due associazioni di volontariato come le Associazione SardaTrapianti e la Associazione Love for Liver for Life, entrambi federate presso la Federazione Nazionale delle Associazioni di Volontariato per le malattie Epatiche e dei Trapianti di Fegato e soci sostenitori dell’AISF(Associazione Italiana per lo studio del fegato).
Tra gli interventi importanti e significativi segnaliamo:
• la battaglia svolta per la creazione del centro trapianti di fegato.
• la proposta e la presentazione, sin dal lontano 2006, di emendamenti della legge 8 maggio 1985, n.11. e richieste di rivisitazione di tutta la materia. In particolare l’estensione ai Trapiantati di Fegato, Cuore e Pancreas di alcune provvidenze di cui alla L.R. 11/85.) Omissis. Come già detto tale richiesta è stata reiterata all’Assessore Arru anche di recente.
• Interventi editoriali,legislativi sul piano sanitario regionale e nazionale.
• La collaborazione con le Associazioni degli Epatologi e con i medici di base della SARDEGNA. Sono state realizzate azioni di prevenzione in generale e persino con screening gratuiti NELLE PIAZZE DELLA SARDEGNA.
• A breve verrà svolto un corso di formazione in riferimento al progetto di educazione sanitaria per i malati di fegato, presentato dalla Federazione nazionale Liver-Pool Onlus che è risultata tra i nove vincitori del Gilead Community Award 2014. Il premio è stato consegnato il 29 settembre durante una cerimonia che si è tenuta al Museo Diocesano di Milano.
• La Sardegna, ospitando il 7°Convegno nazionale della federazione,organizzato dalla Associazione Sarda Trapianti, ha presentato con orgoglio il cuore grande della sua terra che, anche nel settore delle malattie del fegato, ha saputo raggiungere livelli esemplari e di eccellenza.
Abbiamo voluto precisare senza disconoscere i meriti della Associazione Prometeo che alla sua nascita ha trovato tra i suoi promotori la stessa Associazione Sarda Trapianti.
Benvenuto in Sardegna al nuovo presidente dell’AITF nazionale (di cui la Prometeo è delegazione regionale) Marco Borgogno che ha mostrato apertura a possibili azioni unitarie con la LIVER POOL. Come sempre, auspichiamo un possibile rientro unitario nell’alveo Federale, della AITF dopo le iniziali proposte di costituzione della Federazione medesima formulate e auspicate dal precedente Presidente Maffeo.
Giampiero Maccioni
Presidente Associazione Sarda Trapianti
Segretario Nazionale LIVER POOL
Salvatorica Cherchi
Presidente Associazione “Love for Liver for Life”
Cari Giampiero e Salvatorica, per noi “rappresentare i trapiantati di fegato e pancreas della Sardegna” in italiano significa rappresentare la categoria e i suoi interessi, non rappresentare in esclusiva i trapiantati di fegato e pancreas della Sardegna né rappresentare ogni trapiantato di fegato o pancreas effettivamente presente in Sardegna. Per questo motivo non abbiamo ritenuto di trovarci davanti a un caso di “millantato credito” e abbiamo tranquillamente dato spazio a questo comunicato della Prometeo. Se poi mi permettete una considerazione personale, trovo queste diatribe tra associazioni, soprattutto se al servizio della stessa nobile causa, veramente tristi (per usare un eufemismo). Non è facendo a “gara” a chi fa di più e meglio che si promuovono le donazioni e la corretta informazione sui trapianti, anzi…
Cara Marcella,
Certamente il nostro intento non era quello di creare diatribe, tantomeno di fare gare e……
Preferiamo perciò chiudere semplicemente per chi ha orecchi da intendere….. :
IL SILENZIO è D’ORO, IL TEMPO è GALANTUOMO!