La cultura dei tumori rari e dei sarcomi sempre alla ribalta

Nel Torinese due incontri con la popolazione e con un pubblico di medici. Volontariato e professionalità medica uniti per favorire la “migliore” risposta alle esigenze dei pazienti oncologici.

di Ernesto Bodini
(giornalista scientifico)

Continua l’informazione sulla realtà dei tumori rari, sia alla popolazione in generale che al pubblico di “addetti ai lavori”. Il Gruppo Italiano Tumori Rari e Gruppo Piemontese Sarcomi (GITR-GPS) è stato invitato dall’associazione “La Speranza – Gli amici di Giancarlo (di Nichelino), presieduta dalla dottoressa Carmen Bonino (nella foto), per tenere un conferenza sul tema “Tumori rari e sarcomi. Le cure palliative e il ruolo della Fondazione F.A.R.O. e il medico di famiglia”, che si è tenuta il 2 luglio scorso nella ex Sala Consiliare del Comune di Nichelino (To). Proprio con lo scopo di diffondere la cultura delle patologie oncologiche e come affrontarle dal punto di vista clinico e socio-assistenziale, il dottor Alessandro Comandone ha sintetizzato in modo semplice ed esaustivo le caratteristiche e l’incidenza dei tumori rari e dei sarcomi, precisando inoltre la differenza degli stessi rispetto alle malattie rare. Uno dei tumori la cui incidenza ed evoluzione stanno superando il concetto di “rarità” è il mesotelioma pleurico (e peritoneale) causato dalla esposizione ai manufatti asbestosi; inoltre è da sfatare il “mito” dell’esperto in tumori rari, una figura che di fatto non esiste in quanto la peculiarità dei tumori implica la multidisciplinarietà di più specialisti che, in base alla reciproca esperienza, possono dare un più “fattivo” contributo per una possibile diagnosi ed eventuale terapia.

Il dottor Alessandro Valle, oncologo-palliativista e direttore della Fondazione F.A.R.O. ha illustrato il ruolo degli hospices, oltre all’importanza (non minore rispetto alla terapia farmacologica) delle cure palliative. Ma anche alle particolari esigenze dei pazienti oncologici di fronte ad una prospettiva di vita… minore, come quelle di carattere famigliare, socio-assistenziale e psicologiche. Ma quale il ruolo del medico di famiglia sul territorio? Certamente altrettanto essenziale e, per certi versi, ancor più capillare e costante. «Il rapporto tra il medico di famiglia e il paziente – ha ricordato la dottoressa Bonino, che ha voluto dedicare questo incontro con la popolazione del suo territorio, e per ricordare il marito scomparso lo scorso anno per un tumore raro, e al quale ha voluto fondare l’associazione – è molto sentito e quindi determinante, in quanto non solo conoscitore della storia clinica dei suoi pazienti (anamnesi) ma anche familiare e sociale, e quindi maggiormente impegnato nel percorso terapeutico domiciliare e/o ambulatoriale. Un impegno non solo professionale ma anche affettivo-confidenziale, in grado di accompagnare fino all’exitus il proprio paziente, e dando conforto ai suoi famigliari».

Sullo stesso tema l’incontro con la classe medica (di diverse specialità) è stato organizzato dal dottor Bruno Bertagna, referente regionale della Società Italiana Scienze Mediche (SISMED, nella foto al congresso torinese del 2014), che si è tenuto il 7 luglio scorso nella sala convegni dell’hotel Royal di Torino. Un’occasione per una panoramica culturale e scientifica introdotta dallo stesso Bertagna che ha ripercorso i valori fondanti della ricerca scientifica quale aggiornamento professionale, ma anche di colleganza, amicizia e solidarietà fra gli associati.

Oltre a ricordare le caratteristiche della Sismed, il clinico torinese ha illustrato l’impegno del Gruppo piemontese per l’anno in corso che, oltre a comprendere l’organizzazione di seminari, convegni ed incontri allargati alla popolazione, ha rilevato l’importanza dello studio epidemiologico (in programma da luglio a dicembre) sulla qualità della vita nelle persone affette soprattutto da patologie cardiovascolari. Ma la ricerca medica sta alla base e va coniugata con la continua evoluzione delle informazioni in tutto lo scibile della medicina, che deve coinvolgere il più possibile sia medici generici che i vari specialisti. «Non è possibile – ha precisato Bertagna – comprendere fino in fondo un quadro patologico non considerando le singole espressioni della malattia… la frammentazione del sapere e la mancanza o scarsa comunicazione tra professionisti della salute che si ripercuote inevitabilmente sui pazienti». È quindi evidente quanto sia necessario considerare la “multidisciplinarietà” e la “interdisciplinarietà” affinché le diverse discipline si integrino tra loro, realizzando un rapporto di interscambio per una crescita reciproca. «Per realizzare questo linguaggio comune – ha concluso il dottor Bertagna – la Sismed si propone come punto di mediazione per la realizzazione di percorsi formativi comuni con specialisti di diverse branche, in cui il medico di medicina generale rappresenta il punto di riferimento per la realizzazione di percorsi di integrazione tra modelli di cura ospedalieri e modelli di gestione territoriale».

Tra questi impegni anche quello di allargare le proprie conoscenze scientifiche come quelle relative ai tumori rari e i sarcomi, argomento sul quale si è intrattenuto il dottor Alessandro Comandone, direttore del Servizio di Oncologia Medica all’ospedale Gradenigo (To) che,  mentre sono noti i cosiddetti “big killer” per la loro incidenza, prevalenza e possibili cause, ossia i tumori del polmone, della mammella, della prostata e del colon; c’è invece ancora poca attenzione per le neoplasie rare la cui incidenza è di circa 5 casi ogni 100 mila abitanti. I Centri di riferimento, per essere considerati tali, devono vedere almeno 100 casi all’anno, mentre un medico ospedaliero ne vede 1 ogni anno, un medico di famiglia ne vede mediamente 1 ogni 3 anni. «Attualmente e negli anni a venire – ha sottolineato Comandone – il mesotelioma pleurico, causato dalla esposizione di materiale asbestoso, è considerato relativamente raro in quanto sono in aumento le diagnosi e i decessi… Tuttavia, l’attenzione dell’oncologo deve concentrarsi sui vari aspetti dei tumori rari, in quanto l’interesse comprende sia l’aspetto clinico che sociale ed economico. Ma anche assistenziale poiché per una possibile diagnosi ed eventuale cura, è necessario una maggior concentrazione di casi, una buona expertise, nonché una mirata formazione del personale sanitario, la validità di Linee guida comuni ed un maggior impegno nella ricerca, anche per limitare le cosiddette migrazioni sanitarie, o viaggi della speranza…». Tutte nozioni che anche al medico di base, come a qualunque altro specialista, servono per una più estesa conoscenza del panorama oncologico favorito, appunto per l’occasione, dall’incontro del Gruppo Italiano Tumori Rari – Gruppo Piemontese Sarcomi per il “pragmatico” impegno della Sismed regionale.