LA FIBROMIALGIA E ALTRE PATOLOGIE “MISCONOSCIUTE”

C’è sempre poca attenzione per queste realtà, non solo da parte di taluni medici ma anche dei politici-gestori.

di Ernesto Bodini (giornalista scientifico)

In quest’epoca, sempre più frenetica e convulsa, in cui le attenzioni sono per la gran parte per i beni materiali e ameni, i politici-gestori sono coinvolti nel far quadrare i bilanci, della Sanità in particolare. Apparato, questo, che richiede oculatezza nel gestire i fondi da destinare ma anche nel dovere della conoscenza di molte realtà, in quanto sono in aumento le patologie di vario genere e gravità e spesso tendenti alla invalidità di chi né colpito, e tra questi una certa percentuale sono soggetti anziani. A mio avviso, nei decenni addietro, i politici hanno sottovalutato il fatto che si presagiva da tempo il progressivo invecchiamento della popolazione, e conseguentemente una serie di patologie ad esso correlate; e oggi, per tale disattesa si stanno sommando conseguenze come ad esempio il dover riconoscere ad una gran parte lo stato di invalidità, oltre a determinati tipi di assistenza. Nel contempo la Scienza medica ci ha fatto conoscere una serie di patologie rare (oggi sono circa 6-7 mila), ma alcune non riconosciute come la Fibromialgia. È una vera e propria sindrome che coinvolge la più organi e funzioni del corpo, e di conseguenza la competenza di diversi specialisti, ma tra questi vi sono quelli “rifiutano” di riconoscerla come una malattia tant’è che, nonostante il bacino di pazienti sempre più sofferenti ed in aumento, la stessa non è ancora inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Mi soffermerei su questi casi perché sono pazienti di cui si parla poco e che a causa dei molteplici disturbi, sono costretti ad assumere un certo numero di farmaci, inoltre non sono più in grado di lavorare e di condurre una vita sociale normale. Anche se questi pazienti sono rappresentati da una associazione, permane ugualmente un certo isolamento tanto che in alcuni viene meno la fiducia verso i medici e anche verso i politici-gestori. Ora, il fatto che si facciano convegni medico-sociali è certamente un fatto positivo proprio per estenderne la conoscenza, ma nello stesso tempo sul campo restano due schiere di medici: quelli che credono nell’esistenza di questa patologia e quelli che sono fortemente dubbiosi; una vetrina della Scienza alla quale assistono per lo più passivamente proprio i pazienti stessi. Questo quadro di vita sociale è a dir poco desolante e personalmente non vorrei essere nei panni di chi è deputato a gestire il problema, sapendo che c’è di mezzo la salute e la dignità del paziente, che tale è da riconoscere proprio perché soffre… senza interruzione. Ma l’umiliazione di queste persone, che devono pagarsi quasi tutti i farmaci nel tentativo di controllare la pluri sintomatologia, in alcuni casi devono affrontare le forche caudine della Medicina Legale per l’eventuale accertamento della invalidità, e quasi sempre la Commissione attua il giudizio del “pollice verso”… Ma non solo. Vi sono alcune esperienze che raccontano come il rapporto medico della Commissione e paziente sia decisamente impari sul piano della relazione umana, ancorché acuito se il paziente non si fa “sostenere” umanamente da un accompagnatore di fiducia… Questi casi non sono tutti uguali ma sicuramente non sono rari. Ecco che, a fronte di questo insieme, il paziente fibromialgico si sente totalmente indifeso e abbandonato, e la sintomatologia psico-fisica trova in esso terreno fertile, con prospettive future prive di ottimismo. Allora che fare? Sono sempre dell’idea che quando un paziente lamenta dei sintomi, soprattutto se tendono a cronicizzarsi, deve pretendere il massimo coinvolgimento dei medici, richiamandoli ai loro doveri etici e deontologici: un paziente non va mai abbandonato (o trascurato) per nessuna ragione, nemmeno di fronte ad un quadro clinico apparentemente inspiegabile; anzi, deve attivare e potenziare il rapporto relazionale con il paziente, partendo dalla messa in pratica della tanto decantata “medicina narrativa”, perché proprio da questa possono emergere inaspettate ed utili indicazioni per il medico. Mi rendo conto che per i pazienti affetti da fibromialgia o da altre patologie di eziologia ignota, l’impegno del medico è particolarmente gravoso, ma non per questo deve avere meno dedizione. Inoltre non meno importante è l’informazione, che deve essere precisa a puntuale, ma senza toccare le corde del pietismo, preferendo invece quelle della determinazione nel perseguire il rispetto di un diritto, non solo dal punto di vista costituzionale, ma anche se è il caso. da quello legale…

LA REALTÀ PIEMONTESE

Non sono aggiornato su quanti possono essere i pazienti fibromialgici a livello nazionale e piemontese, ma al di là dei numeri al momento il focus resta per tutti l’inserimento nei LEA di questa patologia, per il quale si è in attesa e permane, come già detto, il mancato riconoscimento come patologia cronica e invalidante che, in caso positivo, sarebbe prevista una specifica esenzione per chi ne è affetto… ammesso che la Medicina Legale riconosca i casi in esame. Pare tuttavia che nel frattempo la Regione Piemonte (da una nota del 9 maggio scorso) abbia avviato il percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale con il coinvolgimento delle Asl del territorio. Così l’assessore regionale alla Sanità del Piemonte in risposta all’interrogazione consiliare su come saranno spesi i fondi finalizzati allo studio, diagnosi e cura della fibromialgia. A dicembre 2022, la Giunta ha individuato le Aziende capofila, ciascuna nell’ambito delle 5 aree sovra zonali, per il coordinamento dello sviluppo dei Percorsi diagnostico-terapeutico assistenziali, nonché per gli interventi formativi specifici e le attività di studio per la fibromialgia. Le Aziende  sanitarie capofila sono l’AOU Maggiore della Carità di Novara, l’AOU Città della Salute e della Scienza di Torino, l’AOU Mauriziano di Torino, l’ASO Santa Croce e Carle di Cuneo e l’ASO Santi Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria. Lunedì 8 maggio, il documento è stato presentato e discusso con tutte le Aziende e con i rappresentanti dei pazienti (AISFM). Il 15 maggio un gruppo ristretto (in particolare un rappresentante per ogni Azienda destinataria del fondo) è convocato per l’elaborazione di documenti operativi. I fondi attualmente accertati e impegnati, ma non liquidati alle Aziende capofila del progetto, verranno “spesi” per la gestione operativa dei pazienti affetti da fibromialgia primaria e il miglioramento del processo di presa in carico, lo sviluppo metodologico dei Percorsi diagnostico-terapeutico assistenziali, la formazione specifica degli operatori sanitari, la messa in atto di sistemi informativi per la raccolta dati e l’attività di audit e di miglioramento. Ma vorrei concludere che anche in questa Regione va sempre più diminuendo la trasparenza delle Istituzioni verso il cittadino, una carenza che penalizza tutti i cittadini in genere, e in particolare i disabili che spesso hanno necessità di dialogare alla fonte, non per avere compassione, ma per addivenire agli opportuni chiarimenti di una situazione, che il più delle volte si può comprendere meglio (e magari anche risolvere) avendo di fronte l’interlocutore… che è solito pontificare da dietro la scrivania per non incontrare “de visu” il suo interlocutore!