L’Ailar senza confini… a tutela dei propri assistiti
Si estende l’attività associativa dei pazienti laringectomizzati, che deve comprendere anche i pazienti colpiti da tumore testa-collo
di Ernesto Bodini
(giornalista scientifico)
Nelle molteplici realtà sociali in cui sofferenza e disagio sono sempre più ricorrenti, il “bisogno” di interventi per farvi fronte è sempre più impellente tanto che l’associazionismo con finalità non profit è sempre più orientato ad estendersi sul territorio nazionale. È il caso dell’Associazione Italiana Laringectomizzati (AILAR – onlus) con sede nazionale a Milano e con molte sezioni presenti in quasi tutte le Regioni. L’estensione di questa associazione, che opera a favore delle persone affette da un tumore della laringe e di altre neoplasie testa-collo, riguarda la disponibilità, come punto di riferimento a Torino, la figura dell’associato Nicola Musone, unitamente all’infermiera Enrica Fontana per il momento contattabili presso il reparto di ORL dell’ospedale Molinette, come stabilito in sede di Assemblea del 6 giugno scorso a Torino presieduta dal dottor Maurizio Magnani (nella foto). «La necessità di estendere sempre più l’attività associativa sul territorio – ha sottolineato Magnani – rientra nella esigenza di rispondere più capillarmente ai bisogni dei pazienti (e/o famigliari), soprattutto dopo le dimissioni dall’ospedale, in quanto per il riconoscimento del “fabbisogno assistenziale” devono rivolgersi solitamente alla propria Asl di riferimento del territorio. Ed è da questi presupposti che c’é bisogno di intensificare l’opera del volontariato, contribuendo in base alle proprie possibilità e in sinergia con altri volontari».
Il problema delle neoplasie del distretto oro-faringeo e del cavo orale è sempre più ricorrente sia per l’incidenza che per le cause del tumore dello stesso, riscontrabile soprattutto nelle zone più industrializzate. L’Ailar da anni è attiva con molteplici iniziative volte alla formazione di operatori sanitari e/o riabilitatori, motivando gli stessi ma anche i pazienti per migliorare la loro qualità di vita: dal recupero della voce, dell’olfatto e dell’odorato al miglioramento della deglutizione, etc. Ma si tratta anche di far fronte ogni volta alla gestione economico-finanziaria “imposta” dalle Asl che, proprio perché non tutte virtuose in fatto di disponibilità nell’erogare prestazioni e servizi a questi pazienti, a volte i pazienti hanno non poche difficoltà ad ottenere questo o quel presidio sanitario. A questo proposito, quale invitato alla assemblea per qualche suggerimento, ho potuto rammentare che sia i volontari che i cittadini-pazienti è bene che conoscano le normative e le modalità stabilite dalle proprie Asl di appartenenza… e che non spetta ai malati oncologici (solitamente riconosciuti invalidi al 100%) dover “disquisire” su questioni finanziarie e gestionali: una volta stabilito un protocollo terapeutico dalla Divisione ospedaliera competente, il Servizio Sanitario territoriale deve erogare quanto prescritto dallo specialista ospedaliero. Ed è questo uno degli aspetti (più “cruciali”) che riguardano i pazienti appena dimessi, i quali possono quindi rivolgersi ai propri rappresentanti di riferimento dell’Ailar per ottenere il rispetto dei propri diritti.
Questo ed altri impegni dell’Ailar richiedono non solo buona volontà e sinergia tra volontari, ma anche competenza e dedizione affinché il paziente laringectomizzato o affetto da tumore testa/collo sia seguito in tutto il suo iter post-ricovero, ossia quello più “burocratico” che si manifesta sul territorio a seconda delle diverse realtà regionali e/o provinciali. Un invito che il presidente Magnani ha fatto a tutti i presenti e in particolare a Nicola Musone, un paziente da tempo operato e stabilizzato, e che per particolare predisposizione, è figura di riferimento locale. Un impegno sociale condiviso da chi scrive, rendendosi disponibile quale “consulente esterno” per gli aspetti burocratici e della comunicazione; una voce “fuori campo”, la mia, ma che ho garantito in seno alla mia esperienza in ambito sanitario e socio-assistenziale. Al termine dell’assemblea, per certi versi dal tono familiare e in amicizia, ho potuto notare la semplicità e la modestia di questi malati (taluni anche dal punto di vista economico), che non hanno nulla da riscattare se non il diritto umano e legale di veder esaudite le loro richieste di tipo assistenziale, e soprattutto il rispetto della loro dignità. E per questo non c’é spending review che tenga…
Foto di Ernesto Bodini