L’editoria e la divulgazione dei trapianti d’organo a scopo terapeutico
L’impegno di tutti per una più diffusa cultura del dono
Non si è mai ripetitivi quando si tratta di affrontare il tema salute, in particolare per quanto riguarda la donazione di organi a scopo terapeutico. In effetti articoli e pubblicazioni non si contano per quantità e per varietà editoriali, il cui denominatore comune sta proprio nel trasmettere la cultura del dono e “messaggi” di solidarietà. Un impegno di operatori sanitari, amministratori pubblici ma anche di volontari costantemente impegnati con ogni sorta di iniziative e di divulgazione. È di recente pubblicazione “La donazione in Italia. Situazione e prospettive della donazione di sangue, organi, tessuti, cellule e midollo osseo”, a cura di Gianluca Castelnuovo, Riccardo Menici e Marcello Fedi (Ed. Springer, 2011; pagg. 276, € 14,95), in collaborazione con le associazioni Alde, Admo, Aido, Aitf, Avis, Fratres. Molti gli aspetti di approfondimento che hanno impegnato docenti universitari di diversi atenei e di differenti discipline, dando risalto a diverse esperienze: dal mondo dell’associazionismo e del volontariato a quello universitario e ospedaliero, presentando una panoramica della situazione attuale e delle prospettive future nell’ambito della donazione di organi e tessuti umani.
Il volume introduce alcune brevi note sulla storia delle pratiche trasfusionali e della donazione di sangue, l’organizzazione e la relativa legislazione (direttive dell’Unione europea, normativa nazionale e normative regionali) dalle quali emerge la volontà comunitaria, e anche italiana, di perseguire l’obiettivo strategico di garantire adeguate e uniformi disponibilità di sangue e dei suoi derivati, della massima qualità e con la massima sicurezza possibili, a tutti i pazienti che presentano necessità trasfusionali. Attualmente in Italia vi sono 1.600.000 donatori, pari al 2,9% della popolazione totale e al 4,5% della popolazione di età compresa tra i 18 e i 65 anni. L’indice di donazione individuale (donazioni/anno) risulta pari a 1,6 ed è inferiore alla media europea. Per quanto riguarda la donazione del midollo osseo dal 1989 esiste il Registro dei donatori (Italian Bone Marrow Donor Registry, IBMDR), e una nota storica riferisce che a Genova, presso la Divisione di Ematologia del Policlinico San Martino, diretta dal prof. Alberto Marmont Du Haut Champ, verso la fine degli ’70 per la prima volta in Italia erano stati eseguiti trapianti di midollo osseo tra fratelli, e il laboratorio di Istocompatibilità dell’ospedale Galliera conduceva sui pazienti e sui loro familiari le tipizzazioni HLA (metodica che consiste nel verificare, con tecniche di biologia molecolare, che le cellule degli uni e degli altri siano compatibili). Per quanto riguarda la situazione attuale oggi è possibile contare su oltre 330.000 donatori in Italia e su più di 12 milioni nel mondo, ma viene sottoposto a trapianto soltanto il 50-60% dei pazienti in attesa; e questo anche perché sono sempre di più i pazienti che necessitano di un trapianto…, come pure si è ampliato l’elenco delle patologie che trovano indicazione allo stesso. Per queste ragioni l’ADMO e l’IBMDR cercano di identificare strategie per trovare sempre nuovi volontari da iscrivere al Registro dei donatori.
Ma più in generale qual è la situazione dei trapianti d’organo? Va ricordato che con la legge n. 91 dell’1/4/1999 è stato istituito il Centro Nazionale Trapianti (CNT) con lo scopo di coordinare a livello nazionale l’attività di donazione, prelievo e trapianto di organi, tessuti e cellule che, in un decennio ha contribuito ad incrementare la donazione del 40%, con un aumento pari a quasi il 20% dei trapianti. Ma va anche detto che permane l’incapacità del sistema italiano di far fronte al costante aumento delle richieste assistenziali, per cui il numero di pazienti in lista di attesa di trapianto di organo (circa 9.000) resta triplo rispetto a quello dei trapianti effettuati in un anno (circa 3.000). Tralasciando le molteplici cause di tale carenza, che meriterebbero un approfondimento a parte, ritengo più opportuno richiamare l’attenzione sul problema del consenso in merito al quale, l’attuale sistema, prevede in via transitoria non il “silenzio-assenso” ma il “consenso o il dissenso esplicito” (art. 23, legge n. 91 dell’1/4/1999). Attualmente il Sistema Informativo Trapianti (SIT) dispone delle dichiarazioni di volontà di oltre 100 mila cittadini che hanno rilasciato presso le proprie Asl e, dal maggio 2010, delle dichiarazioni di volontà raccolte dall’AIDO.
Un breve cenno va fatto per i trapianti da vivente che in Italia sono regolati da due leggi: n. 458/1967 (rene) e n. 483/1999 (parziale di fegato), e dal Decreto del Ministero della Salute n. 116 del 16/4/2010 che regolamenta le attività di trapianto di organi da donatore vivente. Altri capitoli riguardano problematiche organizzative, esperienze di ricerca, implicazioni psicologiche del dono e del donarsi, ma anche il pensiero dei trapiantati e, per certi aspetti, più significativamente la rievocazione del gesto di estrema bontà compiuto da don Carlo Gnocchi (1902-1956), padre dei mutilatini e dei poliomielitici (compreso chi scrive), in quanto non ci sarebbe stata la prima legge sul trapianto di organi del 1957, né una forte sensibilizzazione sul problema della donazione, se nel lontano 29 febbraio 1956, con il corpo ancora caldo del beato don Carlo, il prof. Cesare Galeazzi (1905-1979), primario e direttore dell’Istituto Oftalmico di Milano, non avesse innestato le cornee di don Gnocchi su Silvio Colagrande e Amabile Battistello, due ospiti ciechi negli Istituti della Fondazione Pro Juventute, tuttora viventi. Un gesto estremo di bontà che, “analizzandolo” soprattutto nel contesto della sua epoca, non può che contribuire a trasmettere l’importanza della umana solidarietà… che non deve mai essere fine a se stessa.
Ernesto Bodini
(giornalista scientifico)