Lettera a Nichy Vendola dai malati di SLA e dalle famiglie
Preg.mo Presidente Regione Puglia,
On. Nichi Vendola.
Chi Le scrive sono:
Mariangela Lamanna Referente Reg.le del Comitato 16 Novembre Onlus e
Giovanni Longo Presidente dell’Ass. VIVA LA VITA ONLUS PUGLIA. Associazioni composte da Malati di SLA e loro familiari che hanno ottenuto, dopo un anno di proteste, un intervento straordinario del Governo, a favore dell’assistenza domiciliare per i Malati di Sla e per il riconoscimento della figura del Care-Giver.
L’Assessorato al Welfare della Regione Puglia può oggi contare su un contributo di 6.620.000 euro, frutto, questo, proprio del lavoro degli aderenti al Comitato 16 Novembre e dell’Ass. Viva La Vita Onlus Puglia, che in carrozzina, tracheo e peg, a costo della propria vita, non hanno mollato sino all’ottenimento dell’intervento.
Alla prima riunione del Tavolo Tecnico abbiamo ribadito la ns. posizione in merito alla proposta di progetto presentata, denominata “Qualify-Care Sla Puglia”.
In quella proposta si prevede di destinare una cospicua somma al rafforzamento delle strutture socio-sanitarie ove “collocare” i Malati, adducendo, come motivazione, l’impossibilità della famiglia a gestire il Malato………… Noi non ci stiamo. E non ci bastano le rassicurazioni di chi parla di teoria dei vasi comunicanti, cioè spostare il contributo di qua e di là! Chiarezza Presidente, chiarezza!!!!
Caro Presidente, ciò per cui abbiamo lottato non è un contributo ballerino. Abbiamo richiesto Assistenza al Domicilio del Malato e, qualora ci fossero Famiglie particolarmente sofferenti della situazione, sarebbe preferibile un aiuto maggiore, sempre al domicilio perchè una RSSA è una struttura Socio-Sanitaria per lungodegenti, dove si assistono pazienti in fase terminale o pazienti con necessità di Assistenza Sanitaria ad alta intensità non ospedaliera.
E per quanto si cerchi, non ci risulta che le RSSA siano attrezzate come una rianimazione e con personale in grado di vigilare 24 ore su 24 pazienti in queste condizioni anzi, spesso sentiamo di Rsa- RSSA che rifiutano questo tipo di pazienti perché ammettono di non essere in grado di seguirli.
Vogliamo esaminare questo Decreto? E’ scritto talmente chiaro: i fondi devono essere utilizzati per interventi Sociali e non Sanitari. E RSA-RSSA e similari sono Strutture Sanitarie. Noi siamo dell’idea che le Famiglie, tutte allo sbando di fronte all’enormità della Malattia, vadano supportate seriamente e la soluzione non può essere quella di depositare il Malato lontano dagli occhi e lontano dal cuore della propria Famiglia. Perchè è dimostrato che questi Malati, se circondati dall’amore dei propri cari, sopravvivono più a lungo e hanno una ragione, un valido motivo per stare ancora al mondo. Le emozioni, i sentimenti non possono essere chiusi in una stanza di una RSSA!!!! Se altre Associazioni accettano questo, noi del Comitato 16 Novembre e di Viva LaVita Onlus Puglia non lo accetteremo mai.
Per quanto tentiamo di far valere non le nostre ragioni, bensì la bontà delle ns. ragioni, due cose decisamente differenti, ci troviamo di fronte un muro, quello eretto dall’Ass. all’Welfare Elena Gentile, che ci ha pubblicamente definiti populisti, demagoghi e teatranti. Solo offese gratuite nei confronti di chi, invece, oggi dovrebbe plaudire ad un manipolo di disperati che hanno conquistato, da soli e derisi da tutti, un risultato storico.
Ci sentiamo offesi Presidente, profondamente !
Presidente, vogliamo farLe notare che noi facciamo volontariato puro, non dobbiamo pagare personale, mantenere sedi, vendere ausili, insomma ottenere qualcosa per noi.. Ci mettiamo a disposizione per regalare ai nostri nuclei Familiari un minimo di serenità che solo un aiuto h24 può dare. Vogliamo che le Famiglie possano permettersi di pagare questo aiuto esterno se, da sole, non sono in grado, psicologicamente e fisicamente, di sopportare il carico di questa devastante malattia. C’è una disoccupazione spaventosa in giro: noi garantiremmo posti di lavoro Presidente a chi, altrimenti, non avrebbe alternative.
Ed ancora, cosa sono questi costi faraonici per corsi di formazione? 500mila euro…..da sottrarre all’Assistenza Domiciliare. La formazione, attraverso anestesisti rianimatori, costa 100 euro a persona.
Presidente, chi le scrive è un Care-Giver (Mariangela Lamanna) e un Malato di SLA (Giovanni Longo), formati a costo zero! Non passiamo da un eccesso all’altro per favore! Sentiamo parlare in ogni dove di mancanza di fondi, di tagli disastrosi alla Sanità e poi prendiamo 500 mila euro e li urilizziamo per corsi di formazione!
Abbiamo già il nostro dramma da vivere e le Istituzioni dovrebbero rendersi disponibili, mediaree, soprattutto, ascoltare chi vive questa Malattia da anni chiuso nel dolore e nella disperazione delle quattro mura domestiche.
Il Suo Governo Regionale non credo abbia voglia di essere tacciato di disumanità, di mancata applicazione dei Decreti Ministeriali, di mancanza di ascolto con il Sociale.
Vogliamo che questo contributo straordinario del Governo vada a buon fine, come stabilito dal Decreto di riparto dei 100 milioni Nell’art. 2 comma 1, finalità, sono chiaramente citati progetti e percorsi Assistenziali Domiciliari (da quando le RSA sono il domicilio eletto dal Malato?) Art. 2 comma 2, gli interventi non possono essere sostitutivi di quelli Sanitari e le RSA e RSSA sono Servizi Sanitari fra l’altro non idonei ad ospitare un Malato di SLA!
Se avessimo solo immaginato quel lontano 16 novembre 2010 che ci stavamo battendo per chiudere i Malati in qualche posto lontano da noi, avremmo evitato di rischiare la vita, investire tempo, denaro ed energia!
Ci rivolgiamo a Lei, Presidente, affinchè i soldi vengano correttamente utilizzati fino all’ultimo centesimo per l’Assistenza al dDomicilio del Malato e per il riconoscimento della figura del Care-Giver che rinuncia a tutto, alla propria VITA, al proprio lavoro, alla propria autonomia pure di stare accanto al proprio caro Malato e gradiremmo non ricevere più appellativi dispregiativi da una persona che occupa un posto nel Sociale e con la quale dobbiamo interloquire. La simpatia non è condizio sine qua non per poter lavorare ma, il rispetto reciproco, ed in primis di Malati e Famiglie colpite dal dramma SLA, decisamente SI!.
Grazie infinite per la Sua attenzione, Presidente. Noi siamo qui ad ascoltare le ragioni della controparte. Ma che siano Ragioni, non sistemazioni frettolose o le meno impegnative. Perchè per noi il Malato e la sua Famiglia sono al di sopra di ogni ragione possibile.
Saluti Presidente e buon lavoro.
Cordialmente
Mariangela Lamanna
Referente Regionale Comitato 16 Novembre Onlus
Giovanni Longo
Presidente Viva La Vita Onlus Puglia