Quando chi ci cura passa “dall’altra parte”

Esperienze a confronto di medici malati “trovate” tra gli scaffali delle librerie

Ancora oggi credo non siano molti a chiedersi che cosa succede ad un medico quando passa “dall’altra parte”, nonostante non manchino testimonianze dirette e autobiografate che hanno trovato (e trovano) posto negli scaffali di molte librerie, oltre a numerose inchieste giornalistiche che riguardano le esperienze di medici che sono diventati a loro volta pazienti. Forse proprio perché anche loro, come ogni comune mortale, non sono immuni da patologie (anche severe), da problemi psicosociali e dal trovarsi di fronte a difficoltà nell’affrontarli. Per queste ragioni può essere utile evidenziare alcune esperienze a confronto, vissute da “protagonisti” che hanno in comune il fatto di sapere (in quanto medici) di non essere più forti, semmai più fragili e più vulnerabili… perché non possono barare con se stessi.

Storicamente tra i più noti Sigmund Freud (1856-1939) che all’età di 67 anni si sottoposte a più interventi chirurgici per la rimozione di un tumore al cavo orale, il cui decorso fu molto lento e doloroso per una consistente emorragia, decadimento fisico e per le menomazioni imposte dalla protesi orale (palato artificiale). Ciò nonostante affermò: «La vita non mi dà gioia , da diversi punti di vista sono un relitto ma essendo in possesso delle mie facoltà intellettuali, lavoro ancora. Preferisco pensare tra i tormenti che non pensare». Il calvario del padre della psicanalisi si aggravò ulteriormente in preda a forti dolori: unico conforto l’uso della cocaina, tanto da decidere di attivare l’eutanasia attiva e, il 23 settembre, il suo medico personale Max Schur (1897-1969) gli iniettò per via endovenosa una doppia dose di morfina, inducendo il coma, e una successiva, mortale.

Probabilmente un caso limite, ma più recentemente veniamo a conoscenza di casi altrettanto importanti (ma con esiti diversi), come quello del dott. John A. Mac Donald che ha operato per vent’anni come chirurgo generale più di 500 pazienti colpiti da neoplasia. Verso la fine della sua carriera stava esaminando delle radiografie, ma queste ultime erano “particolari” perché oltre a riconoscere per l’ennesima volta una macchia scura, le stesse erano le sue, e suo era il cancro che l’aveva colpito, compresa la prognosi. Quella volta il dott. Mac Donald fu testimone dell’avvenimento più sconvolgente della sua vita: stava osservando un cancro al suo polmone sinistro. «Come malato – ha scritto nel suo libro “When Cancer strikes. A book for patients, famiglie and friends” – posso dire che una diagnosi di cancro è quasi peggiore di tutte le altre, ed ero del tutto impreparato quando scoprii di essere malato. Dopo lo shock iniziale, la normale reazione ad una notizia terribile, è un pianto liberatorio, accompagnato spesso da debolezza e nel mio caso da una sensazione di soffocamento… Nei primi momenti si è pervasi da una sensazione irreale, ossia è come se non fosse capitato a noi, e si fosse semplici spettatori di una tremenda tragedia capitata a qualcun altro…».

Per circa diciannove anni il dott. Jerome Groopman, oncologo e ematologo al Medical Center di Boston, dopo un intervento chirurgico non riuscito alla colonna vertebrale, ha vissuto in un labirinto di ridotte prestazioni fisiche e periodiche riacutizzazioni del dolore. Poi, grazie a una serie di circostanze fortuite, ha trovato una via d’uscita. «Mi sono sentito come mi avessero restituito la vita – racconta nel suo volume “Anatomia della speranza. Come reagire davanti alla malattia” – e ho capito che solo la speranza mi aveva permesso di riprendermi… La speranza  ritrovata mi aveva spinto a partecipare a un programma terapeutico impegnativo e fornito la determinazione necessaria a portarlo a termine. Senza la speranza avrei trascorso il resto dei miei giorni prigioniero della sofferenza. Ma ho avuto anche la sensazione che nel mio caso la speranza avesse fatto di più che spingermi ad approfittare di un’occasione e a non arrendermi. Sono convinto che essa abbia avuto effetti reali e profondi non solo sul mio stato emotivo ma anche su quello più propriamente fisico». Come per altri medici che si sono ammalati egli trova che è più importante, a volte, sapere quale tipo di paziente è colpito da una determinata malattia che non sapere quale malattia affligge il paziente. Resta da sapere se il malato vuole sapere o vuole solo ubbidire.

A 31 anni il dott. David Biro aveva tutto ciò che un giovane medico di successo può desiderare dalla vita, erede dello Studio di Dermatologia del padre a Bay Ridge (Brooklyn). Colpito improvvisamente da una rara malattia chiamata Emoglobinuria Parossistica Notturna (PNH), è stato sottoposto ad un trapianto di midollo osseo donatogli da una sua sorella. Nel volume “Cento giorni. Il mio viaggio da medico a paziente” narra la sua storia, i rapporti con i medici, gli ospedali, gli altri pazienti, gli amici e i parenti (sempre con l’occhio del medico) anche se nella sofferenza diventa solo un paziente che ha paura del dolore.  Alla fine lui stesso si dichiara profondamente cambiato, affermando di essere «più capace di empatia, interessato ai pazienti e alla loro storia quanto alle loro malattie». Un altro medico americano, il cardiologo Tom Graboys (Clinical Professor of Medicine, Brigham and women’s Hospital and Harvard Medical School) è stato colpito dalla malattia ai corpi di Lewi (una grave forma di demenza degenerativa che comprende, oltre al deterioramento delle funzioni cognitive, anche sintomi simili al morbo di Parkinson e fenomeni psicotici). Nel volume “Life in the Balance” presenta le tappe del suo morbo con una serie di considerazioni utili per i pazienti, frutto dell’esperienza delle due parti del tavolo. «Permetterai alla malattia di prendere il controllo su di te – scrive – o ti convinci a mantenere tu stesso il controllo della malattia? Ti lasci dominare dalla depressione o trovi la strada per estrarre un po’ di piacere dalla vita, nonostante i limiti che la malattia impone? Si, molto è stato e sarà perso, ma molto rimane e c’è ancora vita da vivere». L’intero volume è indirizzato a descrivere dalla parte del medico-paziente l’importanza di certi atti ed in particolare la relazione con i medici.

Il dott. Edward Rosenbaum (1915-2009), internista e reumatologo alla Mayo Clinic di Rochester  (Minnesota), e fondatore della Clinica di Reumatologia dell’Università dell’Oregon, si ammalò di cancro alla gola nel 1985. Da quel momento si rese conto del fatto che medici e pazienti non condividono la stessa esperienza, che l’ammalato è poco più che un numero, un caso da discutere, un fascio di carte stipate nella cartella clinica, che il sistema sanitario è una macchina “spietata” che costringe a una umiliante condizione di solitudine e indifferenza. Nella prefazione al suo libro “A taste of my own Medicine” del 1988, scrive: «Quando mi ammalai avrei voluto, alla stregua dei miei pazienti, che i medici fossero onnipotenti, ma non potevano esserlo. Ma avrei anche voluto che capissero la mia malattia, quello che provavo e ciò di cui avevo bisogno di loro. Questo avrebbero potuto farlo, ma alcuni di loro non l’hanno fatto. Ho sentito dire per essere medici bisogna prima essere pazienti. Nel mio caso ho esercitato la medicina per cinquant’anni prima di diventarlo e soltanto allora ho imparato che medico e paziente non camminano sullo stesso binario. Quando ti trovi in piedi accanto a un letto hai un punto di vista completamente diverso rispetto a quando ci sei sdraiato sopra. Se potessi tornare indietro, nella mia professione farei alcune cose in maniera molto diversa…. Tutto ciò che posso fare è raccontare quello che mi è accaduto e sperare che insieme possiamo imparare qualcosa».

Esperienze di medici d’oltreoceano. Ma quali quelle dei nostri connazionali? A giudicare dalle rassegne stampa e dalle molteplici pubblicazioni editoriali non sono davvero poche, ma è sufficiente citarne alcune. Notevole successo ha avuto il libro “Dall’altra parte” che riporta le testimonianze dirette dei tre autori: Sandro Bartoccioni, Gianni Bonadonna e Francesco Sartori, i quali raccontano con schiettezza, autoironia e tragedia il loro essere malati e i grandi cambiamenti che ne conseguono rispetto alle relazioni, alla carriera professionale e ai progetti di vita. Ma anche quanto poco vicino sia il SSN alle esigenze reali dei pazienti, anche se medici. Il prof. Bartoccioni, cardiochirurgo a Perugia, scomparso nel 2006 a 59 anni, era affetto da un cancro, scoperto poco oltre un mese dal suo licenziamento; evento che lo stesso autore ha definito il “cancro dell’anima”, affermando, tra l’altro: «… quel licenziamento a qualsiasi costo mi ha privato della lucidità per riconoscere i sintomi di un tumore che stava già invadendomi lo stomaco, e dunque della possibilità di avere una diagnosi tempestiva e un decorso più favorevole. Il cancro ha rappresentato un vero e proprio spartiacque tra un prima e un dopo. La sua scoperta ha concluso la mia vita di prima e me ne ha fatta iniziare una seconda completamente diversa ma assolutamente da vivere e godere appieno».

Diversa, dal punto di vista clinico, l’esperienza del dott. Bonadonna (già direttore dell’Istituto Tumori di Milano), colpito da ictus. Un vissuto che ha rappresentato una sorta di viatico per i pazienti che vanno incontro tra non poche difficoltà a malattie croniche e relative conseguenze, sia fisiche che psicologiche. Il lungo calvario dei sintomi sottovalutati, il malore, il ricovero, l’intervento e la riabilitazione hanno messo a dura prova anche il suo “status” di medico, ma opportunamente seguito oltre che dai colleghi e allievi-collaboratori anche dai suoi famigliari, sino al ritorno al suo lavoro. «Proprio da professionista della salute – scrive nel libro – il medico dovrebbe ricordare che il momento culminante della medicina è la diagnosi di malattia cui segue il cammino terapeutico per curare e guarire il paziente. L’abilità nella diagnosi sta nell’annotare in modo corretto la storia clinica che il paziente racconta, i sintomi e i segni della malattia, le sue condizioni generali, e sulla base di queste osservazioni il medico formula una prima ipotesi di diagnosi che, attraverso gli opportuni accertamenti, verrà confermata o negata».

Il prof. Sartori (direttore del Dipartimento di Scienze Chirurgiche Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova) ha sempre avuto un rapporto per certi versi conflittuale con la malattia, rifiutandosi di sottoporsi a qualunque esame diagnostico; una sorta di sindrome di autodifesa, forse piuttosto comune tra la classe medica come riflesso della loro attività. Secondo il clinico, che si è ammalato di un tumore cutaneo (melanoma), in seguito più volte curato grazie alla massima disponibilità (e tempestività) dei colleghi e della sua famiglia, il medico che si ammala prova cosa vuol dire la cieca fiducia nei confronti di chi lo cura, quasi una condizione di sudditanza. Ma in certi momenti della malattia anche il medico-malato perde il controllo della razionalità, disposto a credere e a fare qualsiasi cosa gli venga anche semplicemente suggerita. «Forse solo nella malattia – afferma oggi – si capisce l’importanza di una parola di conforto, quanto si gratificante essere ascoltato, la gratitudine che prova per il tempo che il curante ti concede, come ci si accontenti a volte di rassicurazioni anche generiche, cosa vuol dire l’angoscia, la rabbia, la rassegnazione, la depressione. Credo che se il medico curante (compreso il medico di famiglia) tenesse presente questi stati d’animo e agisse di conseguenza, contribuirebbe non poco a risolvere il malessere che circonda la sanità… Da ammalati è quasi automatico realizzare quanto sia sentita la mancanza di un rapporto umano medico-paziente».

Molti atri esempi e confronti di esperienze si potrebbero riportare, ma credo sia sufficiente poter dedurre che ogni medico che racconta le sue paure e la sua confusione, i suoi fallimenti e i suoi trionfi, si rende consapevole della speranza e delle ansie che tutti proviamo quando ci troviamo alle prese con un mondo (quello della medicina) che sembra diventare giorno dopo giorno più tecnologico e meno umano. Una dolorosa ma ottimistica riflessione sulla malattia, la medicina, la famiglia, il destino.

Ernesto Bodini

(giornalista scientifico)