Sardegna meta dell’11^ edizione della “Granfondo dei trapiantati”

È in corso in Sardegna l’11^ edizione della manifestazione ciclistica “Granfondo nazionale dei trapiantati”, organizzata dall’associazione Amici del trapianto di fegato Onlus di Bergamo. La “carovana” è stata calorosamente accolta a Cagliari il 22 settembre 2014 da operatori sanitari, volontari, trapiantati e familiari di donatori.

di Marcella Onnis

La Sardegna è stata scelta come scenario dell’undicesima edizione della “Granfondo nazionale dei trapiantati”, la manifestazione ciclistica organizzata dall’associazione Amici del trapianto di fegato Onlus di Bergamo in collaborazione con la concittadina azienda ospedaliera “Papa Giovanni XXIII”. La manifestazione tocca ogni anno una diversa regione d’Italia e la sua finalità – spiegano gli organizzatori – è «sensibilizzare tutta la popolazione, soprattutto i giovani, sull’importanza del trapianto, della donazione degli organi e della ricerca sulle malattie epatiche». Per tale ragione, la gara sportiva è organizzata in modo tale da consentire anche lo svolgimento di incontri tra il team bergamasco e la popolazione locale: autorità, volontari delle associazioni di settore, operatori sanitari ma soprattutto studenti.

Per quest’edizione, la carovana – come la chiamano i suoi stessi membri – conta 28 componenti tra ciclisti (trapiantati e non), accompagnatori, direttore di gara e responsabile sanitario. La sua prima meta è stata Cagliari, raggiunta lunedì scorso, 22 settembre 2014, per una prima tappa simbolica. La gara vera, infatti, è cominciata il giorno successivo con il percorso Pula-Carbonia e proseguirà fino al 28 settembre 2014, toccando come ultima tappa Olbia, all’altro capo dell’Isola (ulteriori informazioni sulla 11^ edizione della “Granfondo dei trapiantati” sono disponibili su Facebook).

L’ACCOGLIENZA CAGLIARITANA – L’accoglienza nel capoluogo sardo è stata curata dall’ospedale “G. Brotzu” di Cagliari, polo d’eccellenza per i trapianti. All’evento hanno partecipato numerosi operatori e dirigenti sanitari, l’assessore regionale alla Sanità Luigi Benedetto Arru, trapiantati, familiari di donatori e varie associazioni sarde: le associazioni di settore (Aido, Asnet, Elisa Deiana, Prometeo AITF, Liver-Pool e Sarda Trapianti “Alessandro Ricchi”), l’associazione Naso rosso (che, con la clownterapia, distribuisce sorrisi anche tra i malati del “Brotzu”) e associazioni sportive non legate ai trapianti. A queste ultime è andato un ringraziamento particolare della dott.ssa Donatella Mudu, coordinatrice dei trapianti del “Brotzu”, per  il grande aiuto offerto all’ospedale nell’organizzare l’accoglienza.

La pedalata inaugurale, cominciata intorno alle 17.30 quando ancora l’afa si faceva sentire, è stata preceduta da un breve convegno. A fare gli onori di casa, nella sala “Anna Atza”, è stata la dott.ssa Donatella Mudu. Dopo aver illustrato brevemente la manifestazione, la dottoressa ha voluto ringraziare, in particolare, gli amici bergamaschi, per aver scelto la Sardegna come meta della loro manifestazione, e le famiglie dei donatori perché, ha detto, «senza di loro non saremmo qui».

IL SALUTO DELLE ISTITUZIONI – Dopo di lei, ha preso la parola il dott. Remigio Carlo Puddu, direttore sanitario dell’ospedale “Brotzu”, il quale ha sottolineato come l’attività trapiantologica svolta da questa struttura si distingua non solo per la qualità ma anche per la quantità. Scanso equivoci, il suo non è stato comunque un intervento auto-incensante, anzi, ha fortemente ringraziato gli organizzatori, in particolare il dott. Mariangelo Cossolini, coordinatore dei trapianti per la provincia di Bergamo, per quest’iniziativa che «è la prova provata di come il trapianto rappresenti una seconda chance, una nuova vita».

A seguire, è intervenuto l’assessore Arru che ha caldamente ringraziato i familiari dei donatori, «che hanno avuto il coraggio di elaborare il lutto», e gli organizzatori della manifestazione: «In questi tempi di crisi, abbiamo bisogno di simboli, di questo entusiasmo, di associazioni e cittadini competenti che lavorano con medici competenti». Ai ringraziamenti è poi seguita la doverosa dichiarazione di intenti: «Spero di poter testimoniare la mia presenza anche con i fatti». Ed è quello che si augurano le associazioni di trapiantati, in particolare la Prometeo AITF Onlus che da mesi attende di incontrarlo o di aver almeno risposte su varie questioni tra cui il mancato pagamento dei rimborsi spese ai trapiantati di fegato, cuore e pancreas (qui il testo dell’ultima lettera aperta della Prometeo AITF Onlus all’assessore Arru).

Dopo l’Assessore, è stata la volta del prof. Carlo Carcassi, coordinatore del Centro regionale trapianti (CRT), il quale ha innanzitutto ribadito che senza donazione i trapianti non si fanno. Successivamente, Carcassi ha sottolineato che rendere proficuo ogni Dono è per i medici un onore ma anche un onere: «è una responsabilità non solo medica ma etica far sì che tutti gli organi disponibili vengano trapiantati al meglio». E a volte, quando si verifica un’urgenza, il meglio può anche essere trapiantare un organo prelevato in una data Regione ad un paziente che è ricoverato in un’altra. Un risultato possibile – ha spiegato il coordinatore del CRT – grazie all’esistenza di una rete nazionale dei trapianti. Carcassi non è un amante dei numeri e, forse, neppure di slogan, infografiche e hashtag: «Non mostro dati perché la cosa più importante non sono le parole ma lo spirito» ha affermato. E le testimonianze di trapiantati e donatori che di lì a poco sono state rese gli hanno ampiamente dato ragione. Qualche informazione di tipo quantitativo comunque l’ha data: a luglio 2014, considerata la popolazione residente, la Sardegna con i suoi 15 reparti di Rianimazione si è collocata ai primi posti in Italia per numero di segnalazioni di potenziali donatori (i dati aggiornati sono disponibili sul sito del Sistema informativo dei trapianti).

A prendere la parola è stato poi un altro “veterano” dei trapianti e delle donazioni: il dott. Ugo Storelli, direttore sanitario dell’Asl n. 8 – Cagliari e coordinatore regionale alla donazione e ai prelievi d’organi e tessuti. Un intervento breve ma efficace di cui riportiamo il passaggio più importante: «Una manifestazione del genere fa bene ai trapianti. Sono 26 anni che in Sardegna si svolge quest’attività: i sardi sono generosi e gli operatori lavorano bene, ma bisogna migliorare perché c’è ancora chi dice “no” alla donazione».

LA PAROLA AGLI ORGANIZZATORI – La dott.ssa Mudu ha poi invitato gli organizzatori a illustrare la loro iniziativa. Il dott. Cossolini ha spiegato di essere stato coinvolto dall’associazione Amici del trapianto di fegato Onlus per il comitato organizzativo e per la parte sanitaria: «L’idea è dell’associazione che così mi aiuta a fare il mio compito: avere dei testimoni del risultato del Dono è impagabile». Il dott. Cossolini ha anche evidenziato quanto sia importante la collaborazione tra associazioni e strutture sanitarie [di cui sono un bell’esempio sia la realtà bergamasca che quella cagliaritana, ndr], precisando che questa deve avvenire «nel rispetto dei rispettivi ruoli». Neppure lui ha scordato i ringraziamenti: «agli amici sardi» per la grande accoglienza e ai familiari dei donatori «perché non è facile prendere, in quel momento di dolore, la decisione al posto del proprio caro che non l’ha espressa in vita. Hanno dimenticato il dolore per pensare agli altri. Però, mi piacerebbe che tutti gli italiani prendessero questa decisione prima, mentre sono in vita».

Per l’associazione Amici del trapianto di fegato ha parlato la presidente, la dott.ssa Valentina Lanfranchi. Dopo aver ricordato le regioni in cui sono stati negli ultimi anni (Puglia, Sicilia e Lazio, dove sono stati ricevuti dal presidente Napolitano), ha ribadito la finalità della loro iniziativa: «portiamo questo messaggio che il trapianto è vita». Ma andare avanti con questa importante missione, ha spiegato, «è difficile perché facciamo tutto gratuitamente. Non sono un’amante del mercato, ma se non avessimo alcuni sponsor, difficilmente potremmo realizzare queste iniziative». Così ha poi ringraziato il “comitato di accoglienza” sardo: «Porteremo nel cuore, a Bergamo e in Lombardia, il ricordo di Cagliari, che ci ha colpito per la sua generosità  e calorosità- Ha un tocco di umanità che ci ha particolarmente colpito». Ha poi voluto dedicare un particolare grazie, oltre che all’ospedale e alle associazioni, «agli amministratori, perché in questo momento di grande crisi economico–finanziaria ma soprattutto morale, dobbiamo con determinazione e costanza continuare per dare una speranza: ci sono ancora troppe persone che muoiono per una mancanza di solidarietà. La donazione è un atto di coscienza. Secondo me è un atto di civiltà per cui dovrebbe essere “obbligatoria”. Dobbiamo far capire questo. Noi portiamo il nostro messaggio soprattutto nelle scuole perché vogliamo sollecitare i ragazzi a questo senso civico». E, in chiusura del suo accorato intervento, la dott.ssa Lanfranchi ha riportato l’attenzione del pubblico su un’importante verità: «Se non avessimo un pensiero collettivo, non otterremmo niente».

NEL NOME DEL DONO – Successivamente, su invito della dott.ssa Mudu, alcuni trapiantati hanno portato la loro testimonianza. Per primo ha parlato Stefano Caredda, trapiantato di fegato, vicepresidente della Prometeo AITF Onlus e ciclista con all’attivo numerosi successi: «Vedere i familiari di alcuni donatori per me è come vedere i familiari del mio donatore.» Caredda ha poi ringraziato gli amici bergamaschi per aver scelto la Sardegna per l’undicesima edizione della loro Granfondo: «Portare questo messaggio nelle scuole è importante e mi fa piacere che lo facciate qui da noi». Un messaggio che è duplice: il trapianto è vita; l’attività sportiva fa bene al corpo e alla mente. L’atleta trapiantato si è soffermato, in particolare, su questo secondo aspetto: «Prendere i farmaci è fondamentale, ma fare attività sportiva a me ha aiutato tanto a livello psicologico e generale. Consiglio a tutti di continuare o iniziare a fare attività sportiva». Anche perché, come ha ricordato, lo sport aiuta a combattere problemi di salute quali diabete, ipertensione e ipercolesterolemia, frequenti tra i trapiantati … e non solo.

Caredda ha quindi passato il testimone ad un trapiantato di Bergamo il quale ha sottolineato quanto sia dura per i familiari stare accanto a chi è in attesa di un trapianto. Ma, ha raccontato, una volta trapiantato,«senti proprio la vita che rinasce. Purtroppo abbiamo bisogno di qualcuno che perda la vita per darci gli organi. Il trapianto dalla morte ti dà la vita».

C’è chi riceve il “grande dono” e chi, purtroppo, lo deve fare, come è capitato ad Alberto Deiana, papà di Elisa, la ragazza che ha reso possibile il primo trapianto di fegato in Sardegna: «Dieci anni fa – ha detto rivolgendosi ai trapiantati – ho vissuto un’esperienza opposta alla vostra: ho perso una figlia che, fortunatamente, ha espresso in vita la volontà di essere donatrice, perché in quei momenti non sei in grado di prendere una decisione. Io non ho fatto niente di speciale. Che senso ha avuto la scomparsa di mia figlia? Il senso siete voi. Sono orgoglioso di quello che lei ha fatto». Ma Alberto voleva fare qualcosa di più per non rendere vana questa perdita, quindi ha creato un’associazione intitolata alla figlia, l’Elisa Deiana Onlus, e ha avviato la costruzione di una casa per dare ospitalità temporanea a trapiantandi, trapiantati e familiari che vivono lontano da Cagliari e che devono recarsi in città per i controlli pre e post trapianto. «Penso che in Italia siano poche le case per trapiantati e spero di inaugurarla l’anno prossimo». Un risultato che sarà possibile se l’associazione finalmente riceverà gli oltre 60 mila euro che, nella dichiarazione dei redditi 2012, tanti cittadini hanno deciso di devolvere all’associazione con il cinque per mille. I lavori sono ad un ottimo punto (e di molto progrediti rispetto alla nostra ultima visita alla “casa di Elisa”, avvenuta più di un anno fa), ma al momento sono fermi per mancanza di fondi. La speranza, tuttavia, è che queste donazioni giungano presto a destinazione e che la macchina si possa rimettere in moto. Soldi pubblici Alberto e sua moglie Paola non ne hanno mai preso e non ne vogliono, ma con l’aiuto di numerosi privati hanno fatto e faranno ancora tanto. Che meritino un aiuto, del resto, lo attestano fatti concreti (verificati anche da noi) e la fiducia loro accordata da tantissimi cittadini: nell’ambito delle dichiarazioni dei redditi 2012, ad esempio, ben 2.719 contribuenti hanno scelto di destinare a loro il cinque per mille, facendo sì che l’associazione si collocasse al 375° posto nella “classifica” nazionale del settore Onlus e volontariato (per saperne di più e per sostenere il loro progetto, visitate il sito dell’associazione Elisa Deiana Onlus).

Su invito di Alberto Deiana, ha preso quindi la parola Giulia, sorella di Alessandro, che con il suo sacrificio ha salvato altre vite. Giulia ha raccontato che il fratello era un ragazzo molto generoso per cui «sapevamo che avrebbe voluto donare gli organi» e «anche noi trovavamo giusto donare qualcosa ad altri». Ma la loro generosità non si è fermata qui: hanno, infatti, organizzato due memorial in ricordo di Alessandro e hanno devoluto il ricavato all’Elisa Deiana Onlus «per lasciare una traccia di questi ragazzi che hanno dato un futuro ad altri». Giulia è giovane, forse la più giovane a salire sul palco, ma il suo tono è sicuro e le sue idee molto chiare: parlare di “donazione obbligatoria” non le piace perché «donare è un gesto d’amore. Non è togliere la vita a qualcuno, ma darla». E, ha affermato, per far sì che le persone non dicano “no” alla donazione serve far capire questo, «serve cambiare la forma mentis delle persone».

La testimonianza più toccante è stata, però, quella seguente, offerta da una donna che del trapianto ha vissuto, per così dire, le due facce: in un primo tempo come amica di una trapiantata, standole accanto mentre attendeva gli organi e poi mentre, da trapiantata, combatteva contro i pregiudizi e l’ignoranza; in un secondo momento – e purtroppo più da vicino ancora – come madre di una giovanissima donatrice. «Quando l’ho vista, ho capito che non sarebbe più stata quella che era, così abbiamo deciso di donare i suoi organi. Mia figlia non aveva espresso questa volontà, ma sapevano che avrebbe voluto così. So che adesso quattro persone vivono grazie ai suoi organi. Per me non è stato difficile fare questa scelta, ma mi sono accorta che molti ragazzi non capiscono cos’è la donazione. Mi fa quindi molto piacere questa manifestazione perché i ragazzi non sono più sufficientemente informati. È importante che i nostri gesti non vengano vanificati da atteggiamenti di ignoranza perché l’ignoranza uccide, anche più dell’egoismo.» E ha concluso con un appello alle istituzioni: «Per favore, fate opere di sensibilizzazione». L’Assessore aveva già lasciato la sala, richiamato da altri impegni ma – come giustamente commentato a fine incontro da Massimiliano Medda, operatore sanitario e uomo di spettacolo – «ad accogliere questa grande lezione di vita ci siamo noi».

L’ultima testimonianza è stata quella di un ciclista-trapiantato di Bergamo. «Sono trapiantato da 19 anni e sono qui grazie a un ragazzo di 23 anni» ha esordito, per poi aggiungere, riferendosi alla mamma coraggiosa e generosa che ha parlato prima di lui: «I nostri occhi la guardavano come se fossero gli occhi di sua figlia. È una lezione di vita che ci ha dato».

IL TRAPIANTO È VITA – Terminati gli interventi, la manifestazione si è spostata all’ingresso dell’ospedale per la pedalata d’esordio. Per l’occasione, i ciclisti, bergamaschi e sardi, hanno indossato la bella maglia rossa e bianca donata loro dall’ospedale. Una maglia che ricorda i colori dell’Isola, ma soprattutto il legame che, nel nome della vita e non solo per una giornata, ha unito e unirà Lombardia e Sardegna.
“Il trapianto è vita” non è uno slogan: è un dato di fatto, attestato ogni giorno da persone in carne e ossa che hanno ricevuto o fatto il “grande dono”.

Foto Giuseppe Argiolas