Trapianti in Sardegna: proposte dall’assemblea della Prometeo

Domenica 3 aprile 2016, presso l’Ospedale Oncologico di Cagliari, si è svolta l’assembla regionale dei soci della Prometeo AITF Onlus, delegazione regionale dell’AITF (Associazione italiana trapiantati di fegato). I lavori sono stati aperti dal presidente della Prometeo Giuseppe Argiolas, che ha subito commentato i dati su trapianti e donazioni in Sardegna nel 2015: lo scorso anno, ha spiegato, è stato molto impegnativo per l’associazione in quanto più volte ha dovuto denunciare la gravità della situazione. Gravità confermata a fine anno dai dati negativi ormai noti, che includono quattro morti in lista di attesa per un nuovo fegato. Rispondendo a chi a suo tempo ha accusato l’associazione di voler speculare su queste morti, Argiolas ha chiarito che «in Sardegna morire in lista è un’eccezione e noi vogliamo che torni a essere tale». Fortunatamente, però, i dati dei primi mesi del 2016 sono incoraggianti per cui, ha affermato, si può pensare che la situazione stia cambiando. Prova ne sia che il dott. Fausto Zamboni, direttore del Centro trapianti di fegato, e il dott. Mauro Frongia, direttore del Centro trapianti di rene, non hanno potuto presenziare all’assemblea in quanto impegnati ciascuno in un trapianto. Inoltre, al 2 aprile, ha fatto presente il presidente Argiolas, erano già stati realizzati 12 trapianti di fegato, una ventina di rene e 2 di cuore: già più di 30 trapianti a fronte dei 52 complessivi dello scorso anno. Per sua voce, l’associazione ha ribadito la volontà di continuare a collaborare con la Regione, in particolare con  il Centro regionale trapianti (CRT), e il ringraziamento a tutti gli operatori sanitari che, con grande impegno, si occupano dei trapianti e delle donazioni di organi.
Per quanto riguarda la Prometeo, il presidente ha ricordato che quest’anno si sono già tesserati 350 soci e che a dare serenità è anche il rapporto proficuo instaurato con la Regione e con i comuni. Buona anche la situazione economica, che ha consentito di assumere una persona part-time, Giusy Melis, per fornire assistenza ai trapiantati e trapiantandi presso il Day Hospital del Centro trapianti di fegato del “Brotzu”. Inoltre, al Centro trapianti di cuore è ora presenza assidua e preziosa una volontaria della Prometeo: Daniela Medda, lei stessa trapiantata di cuore. Questo, ha rimarcato Argiolas, implica che, di fatto, l’associazione già rappresenta i trapiantati a prescindere dall’organo, anticipando la modifica statutaria che l’AITF, a tutti i livelli, intende introdurre. Al momento, gli obiettivi specifici della Prometeo sono due: lavorare con i comuni affinché tutti aderiscano al progetto del Centro nazionale trapianti “Una scelta in Comune” e proseguire la battaglia per la parificazione del trattamento riconosciuto dalla Regione Sardegna ai trapiantati, con l’estensione a tutti dell’insieme dei benefici riconosciuti dalla Legge regionale n. 11/1985 ai trapiantati di rene e solo in parte estesi agli altri dalla Legge regionale n. 12/2011.

Dopo Argiolas ha preso la parola il dott. Luigi Minerba, Assessore alle Politiche sociali e Salute del Comune di Cagliari. Tale Comune, ha ricordato il presidente della Prometeo, è stato il primo in Sardegna ad aver aderito al progetto “Una scelta in Comune”, ossia ad aver consentito ai propri cittadini di registrare, presso l’Anagrafe comunale, al momento del rilascio o del rinnovo della carta di identità, la volontà di donare gli organi in caso di morte. L’assessore Minerba, parlando anche a nome del Sindaco, ha auspicato che       quest’anno siano superate le criticità nella riorganizzazione della rete ospedaliera cui si devono in parte i dati negativi dello scorso anno per trapianti e donazioni. In particolare, a nome del Comune e della Città metropolitana di Cagliari, ha espresso la speranza che la nuova Azienda ospedaliera in cui sono stati accorpati gli ospedali “G. Brotzu”, “Oncologico – A. Businco” e “Microcitemico” riprenda con decisione l’attività di sensibilizzazione, così da tornare ai successi degli anni precedenti. In questo, ha affermato, sono comunque fondamentali le associazioni, che «devono costantemente fare da stimolo alle istituzioni, anche con proposte». Sul punto l’Assessore ha ricordato che le “leggi di settore”, quali la sopra citata L.R. n. 11/1985, sono un po’ nel mirino in quanto «c’è chi ritiene la spesa sociale un costo e non un investimento», non tenendo conto che ciò che si spende in spesa sociale si risparmia in spesa sanitaria. Il concetto è stato ribadito dalla dott.ssa Gabriella Nardi, neo Direttore sanitario della nuova “Azienda ospedaliera G. Brotzu”: «L’investimento nel sociale è paradossalmente un grosso risparmio», come ha dimostrato l’esperienza con i pazienti talassemici, dei quali lei stessa si è occupata al Microcitemico fino alla nomina a Direttore sanitario, avvenuta circa due mesi fa. Anche a suo parere, inoltre, «le associazioni devono essere di stimolo per un dialogo costruttivo con le istituzioni».

Presentandolo al pubblico, il presidente Argiolas ha definito il prof. Lorenzo D’Antonio, nuovo Coordinatore del CRT, «un uomo coraggioso perché dalla Toscana, dove le cose marciano, ha accettato di venire in Sardegna, dove bisogna far ripartire la macchina». D’Antonio ha esordito dicendo che «non è un caso che il primo contatto con questo mondo dei trapianti sia questo, a solo due giorni dalla mia presentazione ufficiale come Coordinatore del Centro regionale trapianti». Ha spiegato, infatti, di ritenere fondamentale il contatto con le associazioni in quanto  «molti problemi del nostro lavoro di medici nascono dalla difficoltà di mantenere il contatto con i pazienti». E ha poi aggiunto: «Vengo da una realtà in cui il mondo dell’associazionismo è tenuto molto in considerazione», infatti in Toscana esiste «un tavolo tecnico per i trapiantati al quale partecipano di diritto anche le associazioni. Ed è giusto perché i pazienti devono sapere ciò che li riguarda. Anche perché il loro contributo serve per trovare risposte a problemi concreti. È importante dire loro cosa stiamo facendo, quali obiettivi stiamo perseguendo e ascoltarli dopo un intervento che ha ridato loro una speranza». «Ci aspetta un lavoro complesso, ma mi sento confortato perché so che qui operano grandi professionisti» ha concluso. La Regione Sardegna ha contribuito al dibattito anche con una nota di saluto dell’assessore alla Sanità Luigi Benedetto Arru, che è stata letta da Giuseppe Argiolas, e con un breve saluto del Direttore generale alla Sanità dell’Assessorato Giuseppe Sechi (nella foto con il prof. D’Antonio). Questi, in particolare, ha espresso la convinzione che, continuando a lavorare insieme, la Regione saprà portare avanti gli impegni assunti con la Prometeo.

All’assemblea hanno partecipato pure diversi operatori sanitari attivi nel settore della donazione e dei trapianti, che collaborano da anni con la Prometeo per sensibilizzare la popolazione. Un supporto che, ha ricordato il presidente Argiolas, offrono nel tempo libero e in maniera gratuita. Tra questi operatori, il dott. Mohammed Ayyoub del Centro trapianti di rene e la dott.ssa Fabrizia Salvago, psicologa, entrambi operanti al “Brotzu”. Il primo ha spiegato che se danno questa grande disponibilità, è perché credono in ciò che fanno, aggiungendo poi quanto sia importante far avvicinare le persone che stanno bene a quelle che soffrono, ma anche al mondo del volontariato e del lavoro in ospedale. Per la dott.ssa Salvago sia il suo lavoro a contatto con famiglie di donatori e con trapiantati sia la collaborazione con l’associazione sono «un’esperienza di arricchimento personale» che ripaga ampiamente dei sacrifici fatti. Ha poi ricordato che il trapianto nasce da una donazione e che le piace «pensare di vivere in una società dove ci sono persone capaci di fare un gesto di grande generosità verso uno sconosciuto». Dopo di loro, sono intervenute la dott.ssa Vincenza Congias e la dott.ssa Bruna Dettori, provenienti, rispettivamente, dalla Chirurgia generale e dalla Direzione sanitaria del “Brotzu”. La prima, dopo aver portato il saluto del dott. Zamboni, ha affermato che «la sanità non è fatta solo di cure mediche, ma anche del supporto che viene dall’esterno», supporto che le associazioni come la Prometeo assicurano sempre e che consente all’ospedale di offrire un’assistenza non solo sanitaria ma anche sociale al paziente, soprattutto quando questo vive una situazione particolarmente critica. «Noi lavoriamo meglio perché ci siete voi» ha concluso, passando la parola alla dott.ssa Dettori, la quale ha ricordato che per loro «questo non è solo un lavoro: è una missione ed è quella della nostra azienda». Ma nel perseguire questa missione si scontrano anche con problemi pratici, quali la carenza di risorse umane e la difficoltà di rispettare le norme, in particolare sulla durata massima dei turni di lavoro. Un problema che diventa rilevante quando, ad esempio, si devono organizzare attività particolarmente impegnative come i trapianti: il rischio è, infatti, evitare che gli organi disponibili non possano essere trapiantati in Sardegna e si privino pazienti sardi in lista di attesa di questa opportunità di rinascita.

Una testimonianza è stata portata anche da alcuni membri dell’associazione: la dipendente Giusy Melis, il presidente dei sindaci revisori Anna Palmas e il dirigente Luigi Pilloni al quale, in qualità di consigliere comunale, si deve l’iniziativa per l’adesione del Comune di Sanluri al progetto “Una Scelta in Comune”. L’iter, ha spiegato Pilloni, è quasi concluso e a giorni dovrebbe essere realizzato il collegamento tra il software dell’Anagrafe comunale e il Sistema informativo dei trapianti (SIT) del (CNT). La volontaria Daniela Medda (nella foto con Giusy Melis) ha, invece, parlato sia della sua impegnativa ma gratificante esperienza al Day Hospital del Centro trapianti di cuore che del suo impegno con la Prometeo sport. Impegno condiviso con altri atleti trapiantati quali Carlo Garbarino, capitano della Rappresentativa nazionale di calcio dei trapiantati, oltre che della Prometeo sport. Garbarino ha ricordato l’importanza dell’attività sportiva come terapia e come strumento di sensibilizzazione, già evidenziata anche dalla dott.ssa Salvago.

A chiudere i lavori è stato il dott. Marco Borgogno, presidente nazionale dell’AITF (per l’occasione rappresentata anche dal Vicepresidente, dott. Aldo Giacardi). Borgogno ha confessato di aver accettato due anni fa questo ruolo per dovere: quel dovere che «hanno tutti i trapiantati perché, avendo ricevuto la vita, dobbiamo rendere qualcosa alla società». Presto, però, è subentrato anche il piacere, anche grazie all’entusiasmo e al senso solidale trovato nelle varie delegazioni locali. Tra queste, quella sarda, a suo parere, «è rimasta la migliore e la più organizzata». Il presidente nazionale ha spiegato che tutta l’AITF è impegnata a diffondere il progetto “Una scelta in Comune” e si augura che in Sardegna aderiscano, anche su iniziativa dei soci, sempre più enti. È questo, infatti, un modo efficace per ridurre le opposizioni alla donazione, molto alte lo scorso anno nell’isola (33,3%): è, infatti, comprensibile – ha spiegato – che le famiglie che si trovano a decidere in un momento così drammatico dicano “no”; per questo «dobbiamo far sì che le decisioni siano prese prima, in vita, dagli interessati». Borgogno ha poi ricordato le ultime “conquiste” dall’associazione: superata l’eccessiva frammentazione delle associazioni di settore con un accordo con ACTI e ANED per cui ora l’AITF è il referente unico del Ministero della Salute; mantenuta la fornitura gratuita di ciclosporina; ottenuto che anche le spese per le analisi mediche richieste nel post-trapianto e non previste dal protocollo nazionale siano coperte dal SSN. Riguardo alle nuove cure per l’epatite C, ha ricordato che ci sono notevoli differenze tra regioni per cui non tutti i pazienti che ne avevano diritto hanno potuto beneficiare dei nuovi trattamenti e alcuni sono purtroppo morti. Una riorganizzazione, inoltre, sarebbe a suo parere necessaria anche per i centri trapianti, che in certe regioni sono numerosi ma poco produttivi. Concludendo, ha ricordato la straordinarietà del lavoro svolto dal CNT e dai centri regionali per i trapianti, ma anche la grande generosità dei 23 donatori viventi che l’anno scorso hanno consentito altrettanti trapianti di fegato.

Infine, nella sessione pomeridiana dei lavori riservata ai soli soci, è stato approvato, a maggioranza, il bilancio consuntivo 2015.

Fonte Prometeo AITF Onlus